Sisällysluettelo:
Yksinkertainen testi voi auttaa.
24. heinäkuuta 2000 - Veronica Miller oli vain 1-vuotias, kun hänen äitinsä Laura alkoi ensin huolehtia kuulostaan. Veronica ei näyttänyt vastaavan, kun hänen vanhempansa kutsui hänen nimensä. Ja hän rupesi harvoin tai teki vauvan puhua kuin muut lapset hänen ikänsä. Mutta hänen lastenlääkäri sanoi, että jotkut lapset alkavat tunnistaa puhemalleja hitaammin kuin toiset; hän kehotti perhettä odottamaan ja näkemään, mitä tapahtui kuukaudessa. Kuukausi myöhemmin lääkäri toisti samoja neuvoja. Turhautunut, Miller otti tytön kuulokokeeseen audiologiin ja sai selville, että Veronican kuulo heikkeni syvästi molemmissa korvissa.
"En voinut uskoa sitä", sanoi äiti Meadow, N.Y. "Olin täysin kieltäytynyt. Hän tuntui aina sellaiselta onnelliselta vauvalta.
Monet vanhempien kanssa, joilla on kuulovammaiset, jakavat Millerin kokemuksen - he eivät yksinkertaisesti tiedä, että heidän uusi vauva ei kuule. Itse asiassa kuulon heikkeneminen on yleisin Yhdysvalloissa syntyvä syntymävika, joka törmää kolmeen jokaista täällä syntynyttä 1000 vauvasta. Kuitenkin silloin, kun uudet teknologiat voivat tehdä huomattavan eron kuulovammaisten lasten kuulemisessa, vain 35% vastasyntyneistä saa yksinkertaisen kuulokokeen ennen kuin he lähtevät sairaalasta. Tulos: Useimpia kuulovammaisia lapsia ei diagnosoida ennen kuin ne saavuttavat 30 kuukautta, mikä on viive, jolla voi olla pysyviä seurauksia.
Varhaiset yhteydet pienissä aivoissa
"Kun vauva on syntynyt, se reagoi kuulon stimulaatioon tekemällä yhteyksiä aivoissa", sanoo Karl White, PhD, Utah State Universityn kansallisen kuuloarviointikeskuksen (NCHAM) johtaja. "Nämä yhteydet ovat välttämättömiä kielen kehittymiselle, ja jos tämä ei tapahdu muutaman ensimmäisen elinkuukauden aikana, se ei ehkä koskaan tapahdu tavalla, joka sen pitäisi olla." Mitä kauemmin odotat, sitä enemmän vaurioita tulee lapsen kykyyn käsitellä kieltä, sanoo White.
Toisaalta nopea havaitseminen ja hoito voivat tehdä valtavan eron. Kun Millerin toinen lapsi Samantha syntyi, hän vaati, että tyttö saa kuulokokeen ennen kuin hän lähtee sairaalasta. Samanthan todettiin olevan lähes täysin kuuro yhdellä korvalla ja sovitettiin ensimmäisiin kuulolaitteisiinsa ennen kuin hän oli 1 kuukauden ikäinen.
Jatkui
Sitä vastoin vanhempi sisar Veronica ei saanut ensimmäisiä kuulolaitteitaan vasta ensimmäisen syntymäpäivänsä jälkeen. He eivät onnistuneet parantamaan kuuloaan merkittävästi, joten kun hän oli kaksi, hän sai cochlear-implantin - pienen elektronisen laitteen, joka istutetaan kirurgisesti sisäkorvaan. Se stimuloi kuulon hermoa ja lähettää äänisignaaleja suoraan aivoihin.
Veronica on nyt 6, ja vaikka hänen kuulonsa on normaalia, hänen puheosaamistaan on testattu yhdestä kahteen vuoteen hänen ikäisensä takana. Samantha puolestaan on nyt hieman yli vuoden ikäinen ja räjäyttää 18 kuukauden ikäisiä sanoja. "Tämä ero on varhainen havaitseminen," sanoo Miller. "Veronica jäi vaille näitä kahta ensimmäistä vuotta, ja nämä vuodet ovat niin tärkeitä."
Hoidon edistyminen
Useimmat ihmiset eivät ymmärrä, että nykyiset kuulolaitteet ovat niin tehokkaita, että kaikilla paitsi vakavimmilla tapauksilla kuulovammaisia ihmisiä voidaan kuulla yhtä hyvin kuin kukaan muu, White sanoo. Cochlear implantit voidaan käyttää tapauksissa, joissa lapsen oma cochlea (nautilus kuoren muotoinen elin sisäkorvan, joka muuntaa äänen värähtelyihin aivot voivat tulkita) on niin vahingoittunut, että kuulolaitteet eivät yksinkertaisesti toimi. Näiden edistysaskeleiden avulla molemmat Miller-tytöt kuulevat nyt normaalitasolla tai sen yläpuolella huolimatta siitä, että he ovat syntyneet lähes kuuroina.
Kahden kuulovammaisen lapsen saaminen samassa perheessä ei ole epätavallista. Vaikka jotkut kuulo-ongelmat johtuvat ympäristöolosuhteista, kuten korvatulehduksista, valtaosa niistä johtuu synnynnäisistä virheistä. Ja vaikka 90% lapsista, joilla on kuulovamma, syntyy vanhemmille, joilla ei ole lainkaan kuulo-ongelmia, kun pariskunnalla on lapsi, jolla on kuulo-ongelmia, kertoimet ovat yksi neljännestä, että myöhemmillä lapsilla on samanlaisia ongelmia, NCHAM-tutkijoiden mukaan. Ja se, sanoo Laura Miller, miksi hän työnsi niin kovasti, että Samanthan kuulo testataan.
Seulonta jokaiselle lapselle
Kuulovammaisten kannattajat väittävät, että jokaisella lapsella pitäisi olla sama mahdollisuus Samanthalle. "Tavoitteenamme on nähdä, että jokainen lapsi saa syntymän seulonnan", sanoi Elizabeth Foster, kansanterveyskampanjan johtaja, Washington, D.C.-ryhmä, joka edistää tietoisuutta kuulokysymyksistä. "Joka päivä, joka kuluu, kun lapsen kuulo-ongelmaa ei tunnisteta, on päivä, joka häviää kuulo- ja suullisen kehityksen kannalta."
Jatkui
Toisin kuin vanhempien lasten kuulemistestit, jotka edellyttävät, että lapsi reagoi ääneen korottamalla kättä, imeväisten kuulokokeet mittaavat cochlean tuottamia värähtelyjä. (Vauvan testit ovat kivuttomia.) Jos tärinä on heikko, jatkokäyttötestaus voi mitata vauvan aivotoimintaa vasteena melulle, mikä vahvistaa kuulovamman diagnoosin. Vaikka peruskuvaustesti maksaa jopa 600 dollaria per lapsi 20 vuotta sitten, nykypäivän laitteisto on tuonut tämän määrän noin 40 dollariin. "Nyt on mahdollista testata jokaista lasta, kun he ovat syntyneet", sanoo White. "Testit ovat tarkkoja ja edullisia."
Miksi siis kaikkia lapsia ei testata? Valkoinen syyttää viivästystä nykyisestä terveydenhuollon ilmastosta, jossa kustannukset otetaan usein huomioon ennen potilaan tarpeita. "Sairaalat pyrkivät leikkaamaan menettelyjä, eivät lisää uusia", hän sanoo. Huolimatta muutoksen hitaasta vauhdista, White on optimistinen. Sekä lääketieteellisen yhteisön että hallituksen rohkaisemana yhä useammat sairaalat tekevät lapsen kuulemistilaisuuksia tavanomaiseksi.
"Jos jätetään huomiotta ja hoitamatta, kuulovammaisilla on merkittävä vaikutus kielen kehitykseen," sanoo Foster. "Siksi meidän täytyy tunnistaa nämä lapset ensimmäisten kuuden kuukauden aikana. Jos se jää havaitsemattomaksi sen jälkeen, heidän puheenvuoronsa todennäköisesti koettelee normaalia lähes loputtomiin. Vanhempien ei pitäisi joutua käymään läpi sydänsärkyä, kun nämä ongelmat tunnistetaan myöhään. "
Kokeilun ja hoidon edistymisen ansiosta Millerin kotitalouksien - kahden juoksevan pikkutytön kanssa - on nyt vain hiljainen. Mutta se on hienoa, kun äiti Laura; hän ei halunnut sitä millään muulla tavalla.
Will Wadella, San Franciscossa toimivalla kirjailijalla, on 5-vuotias tytär ja hän oli kuukausittaisen vanhempainlehden perustaja. Hänen työnsä on ilmestynyt POV-lehdessä The San Francisco Examiner ja Salon.