Elämää uhkaavien lasten vanhempien odotetaan tekevän vaikeita päätöksiä joka päivä. Heidän joukossaan voi olla kysymys siitä, puhutaanko sairas lapsensa ja hänen sisaruksensa kuoleman mahdollisuudesta. Jos vanhemmat haluavat puhua lapsilleen sairas lapsen ennusteesta, palliatiivinen hoitoryhmä voi olla siellä auttamassa.

Pitäisikö minun puhua lapselleni kuolemasta?

Palliatiivisen hoidon ammattilaiset ovat yhtä mieltä siitä, että lapset tietävät yleensä enemmän kuin heidän vanhempansa ajattelevat tekevänsä. Vanhemmat voivat arvioida, mitä lapsensa lapset kysyvät. Jos lopulta sairas lapsi kysyy esimerkiksi: "Aionko kuolla?" hän ei ehkä halua kuulla "Kaikki kuolevat joskus." Sen sijaan tämä voi olla merkki siitä, että lapsi tietää, että hänen tilansa on hengenvaarallinen.

Jotkut ammattilaiset suosittelevat avointa ja suoraa viestintää lasten kanssa lapsen ennusteesta aina. Toiset voivat sanoa, että on vain tarpeen kertoa lapselle niin paljon kuin lapsi kysyy. Kaikki tunnustavat, että jokainen perhe on erilainen.

Jos vanhemmat välttävät lasten kysymyksiä, lapset voivat pyytää jotakuta muuta tai pitää heidät kysymyksissä, mikä voi johtaa tarpeettomaan ahdistukseen. Kysymysten tunnustaminen sen sijaan, että jätettäisiin huomiotta, voi rakentaa luottamusta ja osoittaa lapsille, että heidän huolensa ovat tärkeitä. Tämä voi lisätä todennäköisyyttä, että lapset tulevat vanhempiensa tuleviin kysymyksiin.

Lapsen sairauden aikana lapsi ja hänen sisaruksensa saattavat tuntea jääneensä pois. Sairastunut lapsi voi tunnistaa, että vanhemmat kuiskaavat tai jättävät huoneen puhumaan lääkärille. Sisarukset huomaavat, että enemmän huomiota kiinnitetään sairas lapsiin. Ilman jatkuvaa avointa viestintää lapset voivat tehdä virheellisiä johtopäätöksiä näistä havainnoista.

Miten minun pitäisi puhua lapselleni kuolemasta?

Asiantuntijat neuvovat vanhempia olemaan rehellisiä ja konkreettisia keskusteluissa kuolemasta. Vältä eufemismeja. Aikuiset käyttävät eufemmeja välttääkseen epämiellyttäviä aiheita, mutta lapset, jotka ajattelevat kirjaimellisesti koko lapsuuden ajan, eivät ehkä noudata näitä vihjeitä.

Jos vanhempi kertoo lapselle, jonka sisar on kuollut, että sisar on nukkumassa, lapsi voi odottaa sisaruksen heräävän. Jos vanhempi sanoo, että sisar ei herää, lapsi voi pelätä nukkumasta eikä heräämään.

Vaikka sanat ovat vaikeasti sanottavissa, ammattilaiset ovat yhtä mieltä siitä, että vanhempien tulisi käyttää termejä "kuolla", "kuollut" ja "kuolema". Jos vanhemmat eivät voi sanoa näitä sanoja, palliatiivinen hoitoryhmä voi auttaa selittämään niin paljon kuin vanhemmat haluavat lapsiaan tietää.

Jatkui

Miten rikkoa huonoja uutisia lapsilleni?

Avoimen viestinnän ylläpitäminen lasten kanssa diagnoosin alkamisajankohdasta vähentää todennäköisyyttä, että yhtäkkiä yllättää lapsi, jolla on huonoja uutisia myöhemmin. Lasten pitäminen ajan tasalla kaikissa hoitovaiheissa voi helpottaa huonojen uutisten rikkomista.

Kun lapsi on seurannut hoidon etenemistä, vanhempi tai palliatiivinen hoitohenkilöstö voi sanoa jotain samanlaista: "Muista, mitä lääkettä toivoimme tekevän sinusta paremmin? Se ei tee sitä, mitä toivoimme tekevän."

Keskustelua ei kuitenkaan ole helppo aloittaa. Sosiaalityöntekijät ja lasten elämää käsittelevät asiantuntijat suosittelevat useita resursseja, kuten tarina- ja toimintakirjoja, jotka voivat auttaa jäämään rikkomaan ja selittämään vaikeita käsitteitä. Ammattilaiset kannustavat myös vanhempia käyttämään lasten kysymyksiä mahdollisuutena aloittaa keskustelu.

Mitä minun pitäisi odottaa?

Kun perheenjäsenellä on hengenvaarallinen tila, usein lapset esittävät kysymyksiä. Mitä vanhemmat he saavat, sitä tarkemmat kysymykset ovat. Teini-ikäisinä he voivat jopa olla keskustelua ohjaavia.

Vaikka vastaukset heidän kysymyksiinsä voivat tuoda huonoja uutisia, lapset eivät käsittele huonoja uutisia samalla tavalla kuin aikuiset. Vanhemmat voivat vahingoittaa tätä. Aikuiset ymmärtävät välittömästi kuoleman pysyvyyden, joten reagoimme kyyneliin. Lapset, varsinkin alle 12-vuotiaat, eivät välttämättä ymmärrä kuoleman pysyvyyttä heti, joten heillä ei ehkä ole vahvaa ensimmäistä reaktiota huonoihin uutisiin.

Lapset voivat tuntea epävarmuutta raskaan tai vakavan keskustelun aikana. He saattavat haluta palata normaaliin mahdollisimman pian. Tämä voi tarkoittaa, että palataan nopeasti pelaamaansa peliin tai katsomassaan tv-ohjelmassa. Tämä ei tarkoita, että lapsi ei kuullut tai ymmärtänyt. Vanhemmat voivat liittyä lapsen toimintaan, jotta he voivat tulla kysymykseen.

Kun lapsi kuolee, monet vanhemmat haluavat, että sisarukset ovat lapsen yöpöydällä muun perheen kanssa. Lasten elämän asiantuntijat auttavat tätä helpottamaan, mutta ne neuvoo vanhempia, että sisarukset saattavat haluta jättää huoneen nopeasti ja palata siihen, mitä he tekivät aikaisemmin. Vanhempien tulisi ymmärtää, että tämä käyttäytyminen on normaalia.

Jatkui

Mitä lapseni ymmärtää?

Jokainen lapsen elämän vuosi tuo parempaa kykyä ymmärtää kuoleman todellisuutta ja pysyvyyttä.

Sairaan tai kuolevan lapsen lapsen ja lapsen sisarukset voivat tuntea menetystä:

• Vanhempien tai sisarusten puuttuminen sisaruksen hoidon tai kuoleman vuoksi
• Sisaruksen hoidon tai kuoleman aiheuttama rutiininomainen keskeytys
• Vanhempiensa tai muiden perheenjäsentensä suru ja stressi

Nämä vinkit voivat auttaa hallitsemaan sairaiden tai kuolevien lasten lapsen tai lapsen sisaruksia.

• Tee jokaisena päivänä aikaa pitää, kalliota ja halata sisarusta.
• Pidä lapsi mahdollisimman aikataulussa.
• Pelaa vanhempien lukemista, jotka lukevat tarinan tai puhuvat sisarelle vanhemman poissaolosta.

3-5-vuotiailla on vastaus, joka on muotoiltu tavalla, jolla he näkevät maailman:

• Ne ovat maagisia ajattelijoita eivätkä ymmärrä eroa fantasian ja todellisuuden välillä. He saattavat uskoa, että kuolema on väliaikainen tai palautuva.
• Ne ovat itsekeskeisiä ja voivat uskoa, että sisaruksen kuolema on rangaistus siitä, mitä he tekivät.

Vinkkejä 3-5-vuotiaiden sisarusten auttamiseen sairaiden tai kuolevien lasten tunteisiin:

• Käytä konkreettista kieltä, kuten "kuolla", ei eufemmeja, kuten "unta".
• Tässä iässä lapsi voi ymmärtää: "Veljesi ruumis lakkasi toimimasta"; "Sisaresi pysähtyi hengittämään."
• Selvitä sisaruksille, että kuolema ei ole seurausta siitä, mitä he tekivät.

6-9-vuotiailla on kehittyneempi kuoleman tunne:

• He yhdistävät kuoleman vanhuuteen. He eivät ehkä ymmärrä, että he tai sisar voisi kuolla.
• He tietävät enemmän, miten keho toimii, joten heillä voi olla erityisiä kysymyksiä siitä, miten joku kuolee. Sisar voi ajatella, että sinisen ruumiin mustelma osoittaa saman sairauden kuin veli tai sisar.
• He voivat yhdistää kuoleman pelottaviin kuviin sarjakuvista, kuten aaveista ja henkistä.

Vinkkejä auttaa 6-9-vuotiaita sisaruksia ymmärtämään tunteitaan sairasta tai kuolevaa lasta:

• Käytä visuaalisia apuvälineitä, joita he ymmärtävät. Lasten elämän asiantuntijat ovat käyttäneet vaahtokarkkeja selittämään kasvaimen kasvua tai leukemiaa veren paksunnoksena.
• Tee erityisiä viittauksia elimiin, kuten sydämeen ja keuhkoihin.
• Selvitä, että kuolema ei ole kuin sarjakuvien kuvat.
• Selvitä sisaruksille, että veli tai sisar ei tapahtunut kaikille.

Jatkui

10–12-vuotiaat ymmärtävät kuoleman pysyvyyden:

• He tietävät, että kuolema on lopullinen ja tapahtuu kaikille, mukaan lukien itsensä.
• He ymmärtävät, että heidän oma kuolemansa tai sisarensa kuolema aiheuttaa surua muissa. Sairaus lapsi tässä iässä voi sanoa, että hänen on pidettävä kiinni vanhempiensa tähden.
• He reagoivat enemmän kuin aikuiset vihan, surun ja pelon kanssa.
• Heillä on yhä enemmän erityisiä kysymyksiä sairaudesta ja kuolemasta.
• He voivat löytää tietoa itsestään.

Vinkkejä sairaan tai kuolevan lapsen 10–12-vuotiaiden sisarusten auttamiseen:

• Etsi mahdollisuuksia tunteiden rakentamiseen, kuten sairaaloiden ja taiteiden sisarryhmiä tai leikkihoitoja.
• Tarjoa mahdollisimman paljon konkreettisia tietoja.
• Pidä sisarukset säännöllisesti rutiinina niin paljon kuin mahdollista. Se ei ehkä tuntuu pitkältä, mutta ammattilaiset suosittelevat, että alle 12-vuotiaat lapset eivät unohda yli viikon koulua sisaruksen kuoleman jälkeen. Mutta he tunnustavat, että jokaisella lapsella on ainutlaatuisia tarpeita.
• Kuoleman jälkeen varmista, että sisarukset ovat edelleen selkeässä roolissa perheessä, mutta älä anna heidän ottaa vanhemman roolia.

Teini-ikäiset ymmärtävät kuoleman henkilökohtaisemmin ja pitkällä aikavälillä:

• He saattavat haluta puhua ystäviensä kanssa enemmän kuin heidän vanhemmilleen.
• He ymmärtävät enemmän itsestään, joten aikuiset vahvistavat tietoja sen sijaan, että antavat sille tietoa.
• He ymmärtävät heidän elämänsä muiden keskuudessa, joten he haluavat jättää perinnön ja suunnitella omat kuolemansa.
• He voivat löytää tietoa itsestään.

Vinkkejä sairaan tai kuolevan lapsen teini-ikäisten sisarusten auttamiseen:

• Anna ystävien ja poikaystävien tai tyttöystävien osallistuminen. Palliatiiviset hoitoryhmät kannustavat ystäviä käymään ja laajentamaan tukipalvelujaan heille.
• Älä satuta, kun nuoret hakevat ystäviensä tukea enemmän kuin heidän vanhempansa.
• Koska nuorten suru on enemmän kuin aikuisten, nuoret, jotka menettävät sisaruksensa, tarvitsevat enemmän aikaa poissa koulusta ja säännöllistä toimintaa.

Lapset voidaan sisällyttää kuolemaan ja kuolemaan liittyvissä keskusteluissa, mutta vanhempien ei tarvitse tehdä sitä yksin. Palliatiivisen hoidon ammattilaiset voivat auttaa vanhempia päättämään, milloin ja miten avata tämä vaikea keskustelu.