Palliatiivinen hoito: Potilaiden ja hoitajien elämän parantaminen

Gina Shaw

"Olen pahoillani, mutta emme voi tehdä mitään muuta."

Mikään potilas ei halua kuulla sitä. Mikään lääkäri ei halua sanoa sitä. Ja hyvästä syystä: Se ei ole totta.

On totta, että monien sairauksien aikana parannuskeino lakkaa olemasta vaihtoehto.

Mutta ei toivoa varmasta parannuksesta ei tarkoita mitään toivoa ollenkaan. Se ei todellakaan tarkoita, että ei ole mitään muuta tehtävää.

Kun saat tietoa, että sairaus on vakava, palliatiivisen hoidon tiimi voi auttaa sinua käsittelemään uutisia ja selviytymään monista kysymyksistä ja haasteista.

Monet ihmiset yhdistävät palliatiivisen hoidon elinikäiseen hoitoon. Vaikka kaikki lopetettu hoito sisältää palliatiivista hoitoa, kaikki palliatiivinen hoito ei ole elinikäinen hoito.

Palliatiivinen hoitoryhmä työskentelee yhdessä lääkärien kanssa, jotka työskentelevät pidentääkseen elämääsi ja mahdollisuuksien mukaan parantamaan sairautta. Paisuttamalla oireitasi palliatiivinen hoitoryhmä voi auttaa sinua parantamaan.

Tämä hoitotapa on tarkoitettu kaikille, joilla on vakava, hengenvaarallinen sairaus, olipa heillä odotettavissa elävän vuosia tai kuukausia tai vain päiviä.

"Meidän tehtävämme on auttaa ihmisiä elämään vakavan sairauden kanssa niin pitkään kuin mahdollista, niin hyvin kuin mahdollista", sanoo Sean Morrison, MD, New Sainin koulun lääketieteellisen koulun kansallisen palliaarisen hoidon tutkimuskeskuksen johtaja.

Selviytyminen uutisista

"Voit olla älykkäin, järjestäytynein henkilö maailmassa, mutta ahdistavien uutisten kuuleminen tilannestasi on vaikeaa pitää asiat suorana", sanoo Farrah Daly, MD, apulaispäällikkö Capital Caringissa, joka palvelee yli 1000 asiakasta. Washington DC: n alueella.

Siksi on vaikeaa kysyä oikeita kysymyksiä - ja niitä on helppo ymmärtää väärin.

Dalyn neuvoja:

• Tuo joku mukaasi merkittäviä lääkärinneuvotteluja. Anna toisen henkilön tehdä mitä tarvitset: kysy lisäkysymyksiä, kirjoita tiedot tai vain lentää seinälle ja kuuntele. "Heidän pitäisi tukea teitä millä tahansa tavalla, jota sinun täytyy tukea."
• Kysy niin paljon kysymyksiä kuin tarvitset. Älä huoli siitä, että esität samat kysymykset uudelleen. "Monet ihmiset tulevat tällaisista keskusteluista väärinymmärryksiin, koska he eivät halunneet näyttää siltä kuin he eivät ymmärtäneet, joten he eivät painaneet lääkäriään saadakseen lisätietoja."
• Yritä pitää mielessä. "Usein ihmiset tulkitsevat uutiset niin huonosti kuin se on."

Jatkui

Mitä Daly sitä tarkoittaa?

"Kun lääkärit alkavat keskittyä oireiden hallintaan eikä parannukseen, ihmisten elämä paranee usein", hän sanoo. "Ja aika, jonka olet jättänyt, voi vaihdella suuresti. Monet ihmiset voivat hoitaa oireita jo vuosia. Kun olet aikaisemmin osallistunut palliatiiviseen hoitoon, oireita hoidetaan paremmin, ja sinulla on enemmän tukea vaikeiden päätösten tekemisessä Varmasti ihmiset voivat tehdä paremmin kuin koskaan odottaa. "

Palliatiivisen hoitoryhmän hoitamat potilaat voivat itse asiassa elää pidempään kuin potilaat, jotka eivät ole, sanoo Thomas Smith, MD, Virginia Commonwealth Universityn Massey Cancer Centerin palliatiivisen hoito-ohjelman perustaja.

"Massachusettsin yleissairaalassa tehty tutkimus keuhkosyöpään sairastuneilla potilailla osoitti, että ne, jotka oli satunnaistettu varhaiseen palliaattiseen hoitoon ja tavanomaiseen onkologiseen hoitoon, asuivat 2,7 kuukautta pidempään kuin ne, jotka ovat saaneet tavallista onkologista hoitoa", Smith kertoo. "Palliatiivisen hoidon ryhmällä oli myös parempi oireiden hallinta ja vähemmän masennusta, ja hoitajat menestyivät paremmin jälkeenpäin, ehkä siksi, että heidät valmistettiin, tai heidän rakkaansa kuoli kotona pikemminkin kuin ICU: ssa, intuboitu."

Morrison suosittelee, että pyydät lääkäriltäsi seuraavia kysymyksiä:

• Mitä odotan ennusteesta? Mitkä ovat realistiset odotukset siitä, kuinka kauan voin elää?
• Mikä on parannuskeinon todennäköisyys? Onko jotain, joka voisi mahdollisesti parantaa tätä tautia?
• Mitä hoitoja on saatavilla, jotta voisin elää tavalla, jota haluaisin mahdollisimman pitkään?

Uutisten jakaminen

Kun olet oppinut diagnoosistasi, sinun täytyy jakaa uutiset muiden kanssa. Monille ihmisille tämä on vaikein osa - ja kaikkein välttämättömin. "Kannustan ihmisiä olemaan menemättä yksin", Daly sanoo. "Jotkut ihmiset tuntevat olonsa paremmin, kun he kertovat kaikille. Toiset pitävät sitä yhtä yksityisenä kuin mahdollista. Mutta jopa niille, jotka ovat hyvin yksityisiä, rohkaisen heitä varmistamaan, että he, joihin he eniten luottavat, sisältyvät niiden piiriin jotka tietävät, mitä tapahtuu ja mitä tunnet.

Jatkui

Riippumatta siitä, kuka kertoo, kerro myös heille, mitä tarvitset.

"Jos et ohjaa heitä siihen, miten haluat, että he auttavat sinua, he auttavat millä tavalla he voivat selvittää, ja se ei ehkä ole sitä, mitä tarvitset", Daly sanoo. "Ehkä sinun tarvitsee heitä tulemaan talosi joka päivä ja tarkistaa sinut. Ehkä sinun tarvitsee heitä takaisin pois, paitsi kun soitat heille. Se on erilainen kullekin henkilölle. Älä odota ihmisiä arvaamaan."

On monia tapoja päivittää ystäväsi ja perheesi tilasta. Sinä pystyt:

• Määritä yksi ystävä tai perheenjäsen välittämään uutiset
• Lähetä sähköpostiviestien päivityksiä
• Luo Web-sivusto tai blogi tai liity olemassa olevaan osoitteeseen caringbridge.org
• Lähetä päivityksiä Facebookiin

"Jotkut haluavat kertoa tarinansa uudestaan ​​ja uudestaan ​​jokaiselle henkilölle - se auttaa heitä käsittelemään tunteitaan", Daly sanoo. "Toiset eivät halua elää kokemusta uudelleen ja mieluummin joku selittäisi heille asioita. Ei ole oikeaa."

Selviytyminen ahdistuksesta

Miten käsittelet henkeä uhkaavaan sairauteen liittyviä pelkoja ja ahdistusta? Ensinnäkin, tee parhaanne tietää, mitä odottaa (niin pitkälle kuin se on mahdollista). Ahdistus liittyy usein tuntemattomaan.

Kysy lääkäriltäsi:

• Mitä oireita minun pitäisi odottaa, ja mitä aiotte tehdä niiden hoitamiseksi?
• Jos minulla on kipua, miten me hoidamme sen?
• Miten voin päästä lääkäriin ja palliatiiviseen hoitoryhmään hätätilanteessa? "Ei ole mitään pahempaa kuin vakavassa kipussa tai hengenahdistuksessa ja ei pysty tekemään mitään muuta kuin soita 911," sanoo Morrison.

Varmista myös, että sinulla on tukitiimi ympärilläsi. Siihen kuuluu tietenkin myös perhe ja ystävät, mutta muista, että he ovat myös huolissaan sairastasi.

"On tärkeää saada puolueeton, vähemmän emotionaalinen henkilö puhumaan", Daly sanoo. "Sairastuneiden tai sairaalasi tai sairaanhoitokeskuksenne työntekijän tukiryhmä voi auttaa puhumaan pelkoistasi tuntematta, että olet ylivoimainen rakkaasi."

Jatkui

Voit myös ottaa mielesi pois ahdistuksestasi löytää aikaa tehdä asioita, joita rakastat, asioita, joita et ehkä olisi voinut tehdä, kun keskityit tarkasti parannukseen.

"Yksi parantavan hoidon rasituksista on usein paljon aikaa", Daly sanoo. "Menet lääkäriin, tule kotiin ja levätä, mene infuusiokeskukseen, tule kotiin ja levätä, mene asiantuntijaan, tule kotiin ja levätä. Se on kunnossa, mutta se on hoidon taakka. Käytä vapautta, jota sinulla on että taakka nauttimaan itsestäsi. Ole kriittinen siitä, miten vietät aikaa, koska aika on kallis. "

Selviytyminen kivusta

Ensimmäinen asia, josta sinun tarvitsee tietää kivusta, on se, että sitä voidaan hoitaa.

"Ei pitäisi olla odotusta, että sinun täytyy elää sen kanssa", sanoo Morrison. "Itse asiassa on tietoja, jotka osoittavat, että käsittelemätön kipu vähentää toimintakykyäsi ja saattaa jopa lyhentää elämääsi, joten on tärkeää käsitellä sitä varhain."

Jotkut asiat, jotka sinun pitäisi tietää kipua hallinnasta palliatiivisessa hoidossa:

• Kipuasi hoitaminen ei tarkoita sitä, että hoidot eivät ole tehokkaita myöhemmin.
• Kivun hoito ei vähennä kykyäsi tunnistaa, onko hoito vai sairaus etenee. "Kipua ei pitäisi käyttää merkkinä siitä, toimiiko hoito vai ei", Morrison sanoo.
• Et todennäköisesti tule riippuvaiseksi kipulääkkeistä. "Ja jos sinulla on tällainen historia, voimme myös hallita sitä. Vain siksi, että sinulla on tämä historia, ei tarkoita sitä, että sinun täytyy kärsiä. Sinun tarvitsee vain enemmän erikoistunutta hoitoa", Morrison sanoo.
• Myös kipulääkkeiden sivuvaikutuksia voidaan hallita. "Ummetus, pahoinvointi ja kognitiiviset muutokset voivat olla kipulääkityksen sivuvaikutuksia", sanoo Morrison. "Mutta voimme kohdella myös niitä. Kukaan ei saa olla kipua, koska pelko lääkkeistä on sivuvaikutuksia."

Jotta kipua voidaan hallita tehokkaasti, lääkärisi on tiedettävä mahdollisimman paljon siitä, mitä olet kokenut.

"Yritä raportoida kipua mahdollisimman tarkasti. Ei ole mitään syytä minimoida sitä tai yrittää näyttää vahvemmalta siitä", sanoo Daly. "Kuvailkaa, mitä se tuntuu, missä se sijaitsee, mikä tekee sen pahemmaksi ja mikä tekee siitä paremman. Ole valmis kertomaan lääkärillesi mitä olet jo kokeillut oireesta niin paljon yksityiskohtia kuin mahdollista."

Se on lähtökohta. Sitten, kun siirryt eteenpäin, seuraa, miten hoidot vaikuttavat kipuun. Milloin sinun täytyy käyttää sitä? Auttaako se sinua paljon tai vain vähän? Mitkä ovat sivuvaikutukset? Auttaako se sinua saavuttamaan tavoitteenne, kuten puutarhassa työskentelemisen tai kavereiden kanssa?

Jatkui

Hengellisten huolenaiheiden selviäminen

Yksi palliatiivisen hoitoryhmän tärkeimmistä jäsenistä on kaplan. Olitpa kristitty tai juutalainen, hindu tai buddhalainen, ateisti tai agnostikko tai et vain ole varma siitä, mitä uskotte, lähes kaikilla on jonkinlainen henkinen huoli hengenvaarallisen sairauden edessä.

"Yrität ymmärtää, mitä sinulle tapahtuu", sanoo Morrison. "Voimme kertoa lapsillemme, että elämä ei ole oikeudenmukaista, mutta silti tuntuu siltä, ​​että sen pitäisi olla, ja tällainen sairaus tuntuu aina niin epäoikeudenmukaiselta. Ja saatat ajatella sellaisia ​​kysymyksiä, kuten olette pahoillani, ja miten sinä muokkaa niitä valitettavasti riippumatta siitä, onko sinulla usko järjestäytyneeseen uskontoon, ja kapelaanit todella koulutetaan auttamaan henkisissä kriiseissä niille, jotka tekevät ja joilla ei ole uskon identiteettiä. "

Tulevaisuuden suunnittelu

Jos olet saanut uutisia siitä, että sairaus ei ole enää parantuva, ajatus tulevaisuuden suunnittelusta saattaa tuntua turhalta. Mutta kuten olet oppinut, monet potilaat elävät vuosia, hyvin, "terminaalin" diagnoosilla. Miten voit hyödyntää jäljellä olevaa aikaa?

"Ajattele kriittisesti, mikä on sinulle tärkeintä", Daly neuvoo. Hän ehdottaa, että esität itsellesi nämä kysymykset:

• Mikä tekee minulle laadukkaan päivän?
• Miten haluan viettää aikaa?
• Mitä haluaisin tehdä juuri nyt, etten voi tehdä, koska oire pitää minua takaisin?

"Nämä ovat avaimia elämänlaadun parantamiseksi", hän sanoo. "Joskus tapaan potilaan ensimmäistä kertaa ja he kertovat minulle, että heidän kipunsa tai pahoinvoinninsa ei ole liian huono." Sitten koetin edelleen ja selvitän, että he ovat eläneet oireiden kanssa niin kauan, että osittain hoidettu kipu ja pahoinvointi ovat tulleet ”normaaleiksi”.

Kun hoidat parannuskeinoa, hoidot voivat olla aggressiivisia ja niissä on usein erittäin vaikeat sivuvaikutukset. Mutta palliatiivisessa hoidossa tavoitteena on tehdä sinusta niin mukava ja onnellinen kuin mahdollista. Käytettävissä on hoitoja, jotka voivat lievittää ja minimoida pahoinvointia tai kipua - jos ei ota niitä pois kokonaan - ja antaa sinulle mahdollisuuden tehdä monia asioita, joita olet jo pitkään luopunut.

Jatkui

"Jotkut potilaista haluavat vain mennä ulos ja nauttia puutarhastaan", Daly sanoo. "Toiset vain haluavat mennä ja nauttia kahvia tyttöystävänsä kanssa ilman pahoinvointia. Palliatiivisessa hoidossa pyrimme palauttamaan ne menetetyt asiat. Ihmiset joutuvat luopumaan paljon asioista, kun he ovat sairaita, mutta jos sinä taistelet oireiden hallinnan puolesta, monet niistä asioista, joita nautit, ovat jälleen saavutettavissa. "

Tulevaisuuden suunnittelu merkitsee myös suunnitelman loppua, kun se tulee. Se ei tarkoita, että se on huomenna. "Voit puhua kuolemastasi sanoamatta, että olet valmis siihen vielä", Daly sanoo. "Se on vain hyvää suunnittelua. Rehellisesti sanottuna se on jotain, jota sinun pitäisi tehdä, vaikka olisit nuori ja terve, mutta kukaan ei tee. Puhu aina ihmisten kanssa, joille luotat eniten siitä, mitä haluat tehdä, ja kuka haluat tehdä päätökset, kun et voi tehdä niitä itse. "

Harkittavia asioita ovat:

• Missä haluaisit olla lopussa? (Kotona, sairaalassa, sairaalassa?)
• Kuka haluaisit olla lähelläsi?
• Mikä olisi sinulle tärkeintä tuolloin?

"Tämän suunnitteleminen ei tarkoita, että olet kunnossa sen kanssa," Daly sanoo. "Mutta kun suunnittelet etukäteen loppua, se on paljon todennäköisemmin rauhallista kokemusta sinulle ja perheellesi, vähemmän ahdistusta ja jännitystä."

Kun teet nämä suunnitelmat, luota palliatiiviseen hoitoryhmäänne.

"Tavoitteenani on, että ihmiset, jotka viittaavat minuun, elävät hyvin pitkään", Morrison sanoo. "Ja autamme heitä hallitsemaan kaikkia komplikaatioita, kaikkia kysymyksiä ja kaikkia resursseja, joita he tarvitsevat sekä taudin että sen hoitojen käsittelemiseksi.Sitä me olemme täällä. "

Seuraava Palliative Care

Lapsille