Hoitajien kannalta autismin oireiden ymmärtäminen on avain heidän kanssaan selviytymiseen.

R. Morgan Griffin

Yksi vaikeimmista näkökohdista olla auttaja, joka on autistinen - riippumatta siitä, onko lapsi tai aikuinen - kyvyttömyys ymmärtää, mitä hänelle todella on. Autismi on ehto, joka voi eristää sitä henkilöä, jolla on se, ja autismin oireet ovat vaikeasti ymmärrettäviä ulkopuolelta.

"Haluan ajatella autismia eri tapana olla," sanoo PhD: n Stephen Shore, jolle diagnosoitiin autismi 2-vuotiaana. "Se on epätyypillinen tapa havaita ja tulkita ympäristöä."

Jokainen autismin omaava henkilö on erilainen, eikä ole olemassa yhtä autistista näkökulmaa. Asiantuntijat ja ihmiset, joilla on ehto, sanovat, että on olemassa joitakin kysymyksiä, joita monet jakavat autistisessa spektrissä. Mitä ne ovat? kysyi lääkäreiltä, ​​hoitajilta ja autismin ihmisiltä, ​​millaista on elää kunnossa.

2 avaimet autismin oireiden ymmärtämiseksi

Asiantuntijoiden mukaan ensimmäinen autismin ymmärtämisen avain on tunnistaa, että se muuttaa perusteellisesti sitä, miten ihminen havaitsee maailman.

"Voisit ajatella, että autistisella henkilöllä on epätasapainoinen aistien joukko," sanoo Shore, joka on Adelphin yliopiston koulutuskoulun apulaisprofessori Garden Cityssä, NY: ssä. ”Jotkut aistit saattavat olla liian suuria ja jotkut alaspäin. Tämän seurauksena tulevat tiedot ovat yleensä vääristyneitä, ja henkilön ympäristöä on vaikea havaita tarkasti. ”

Ihmiset, joilla ei ole autismia - joita kutsutaan joskus "neurotypisiksi" - ovat luonnollisesti hyviä suodatettaessa mitä ei ole. Heidän aistit toimivat yhtenäisesti keskittyäkseen siihen, mikä on merkityksellistä. ”Kun keskimääräinen ihminen kävelee huoneistoon, hän huomaa, keitä he ovat ja mitä he tekevät, ja selvittää, miten hän sopii”, sanoo tohtori Geraldine Dawson, opetus- ja tukiryhmän tiedekunnan päällikkö.

”Mutta kun autismin henkilö kävelee huoneeseen, hän huomaa asioita, jotka eivät ole merkityksellisiä - ääni, joka tulee ikkunan ulkopuolelta, kuvio matossa, välkkyvä lamppu,” Dawson kertoo. ”Hän on poissa asiaankuuluvista tiedoista, jotka auttaisivat häntä ymmärtämään tilanteen. Joten hänelle maailma on paljon sekavampi. "

Jatkui

Toinen avain on ymmärtää, että autistiset ihmiset yrittävät epätoivoisesti ymmärtää tämän kaaoksen. Asiantuntijat näkevät monia autismin oireita, joita toisten on vaikea ymmärtää yrittäessään kommunikoida tai valvoa hallitsevaa hämmentävää ja epäsäännöllistä maailmankaikkeutta.

”Suurimman osan ajasta nämä käyttäytymiset ovat todellakin yrittää välittää jotain”, Dawson sanoo. ”Hoitajana on tärkeää tunnistaa se ja yrittää selvittää, mikä se on.”

Mitä Autism-oireet merkitsevät?

Mitkä ovat elämän näkökohdat, jotka ovat vaikeita autistisen spektrin ihmisille?

Ääni. Voimakas herkkyys äänelle on yleinen autismin oire.

Kova ääni voi olla tuskallista. Kaupunkikadun tai ostoskeskuksen din voi olla liikaa. Autistisen taajuuden ihmiset saattavat kattaa korvansa, kun ne ovat hukkua, ja yrittää estää melua. Ne voivat myös käynnistää itsensä rauhoittavan käyttäytymisen, kuten keinutamisen tai käsien ravistamisen. Joillakin autisilla ihmisillä on myös keskushermostohäiriö (CAPD), mikä vaikeuttaa heitä havaitsemaan äänen ja kielen hienovaraisia ​​eroja.

Kosketus. Aivan kuten ääni, fyysiset tunteet voivat olla liioiteltuja ja ylivoimaisia ​​autistisia ihmisiä kohtaan. Tunteet, että useimmat ihmiset tuskin rekisteröivät - vaatteiden tunne kehossa, tuulta - voivat olla epämiellyttäviä.

Janice McGreevy, Browns Mills, NJ, on 8-vuotias poika, jolla on autismi. Vuodesta 1 lähtien hänen aliarvostuksensa ovat olleet kauhea koettelemus, mutta vasta äskettäin hän voisi selittää, miksi. ”Hän kertoi minulle, että yksittäiset karvat, kun he koskettavat ihoa, tuntevat neuloja”, hän sanoo.

Viestintä. Vaikeus kommunikoida on yleinen autismin oire - yksi varhaisista oireista on puhelun viivästyminen. Mutta tämä ei osoita älykkyyden puutetta. Sen sijaan monet autistiset lapset eivät yksinkertaisesti ymmärrä, miten kieli toimii. Se voi olla äärimmäisen vaikeaa ja eristävää.

”Muistan paljon turhautumista, kun olin lapsena sanaton, ja en voinut viestiä tarpeistani”, Shore sanoo, joka ei puhunut ennen kuin hän oli 4. Vaikka jotkut autistiset eivät koskaan opi puhumaan, useimmat eivät. Mutta jopa niissä, jotka hallitsevat kieltä, viestintä - todellinen ymmärrys - voi silti olla ongelma. ”Monien autismin kärsimien vaikeimpien asioiden ilmaiseminen tai jopa tunnustaminen, mitä he tuntevat”, sanoo Dawson. ”He ovat usein todella koskematta sisäisiin tiloihinsa ja tunteisiinsa.” Siksi jotkut, jotka ovat hyvin kirkkaita - hämmästyttävällä sanakirjalla - voivat silti vetäytyä, kun heitä on hukkua, ja autismin oireita, kuten toistuvia käyttäytymisiä, ei selitetä mikä häiritsee heitä. He eivät yksinkertaisesti pysty ilmaisemaan sitä, jopa sisäisesti.

Jatkui

Sosialisointi. Autistiset ihmiset ovat joskus sidottuja yksinäisiksi, jotka haluavat pitää itsensä. Mutta Shore on eri mieltä.

”On olemassa tämä myytti, että autistiset ihmiset eivät halua seurustella”, Shore sanoo. ”Ongelmana on, että he eivät tiedä millä tavalla seurustella. ”Sosiaalisen käyttäytymisen lausumattomat säännöt - asiat, joita useimmat muut ihmiset käyttävät ja käyttävät alitajuisesti - saattavat jäädä mysteereiksi autistisille ihmisille. Tuloksena on, että seurustelu sekä lapsena että aikuisena on vaikeaa ja turhauttavaa. Se voi aiheuttaa paljon ahdistusta.
Jotkut autistiset ihmiset ovat suorassa vikassa, sanoo Adam Berman, 22-vuotias Potomac, MD, jolle diagnosoitiin autismi 18 kuukauden ajan. ”Autismin lapsi voi kävellä naisen kanssa ja vain kertoa hänelle, että hän on ruma”, Berman kertoo. "Kerroimme joskus totuuden liikaa."
Toisaalta Berman sanoo, että vanhemmille on olemassa etuoikeus tästä autismin oireesta. ”Näen paljon, jos neurotyyppisiä lapsia, jotka voivat makeaan puhua, on poissa mitään,” Berman sanoo. ”Mutta autismin lapset ovat hirvittäviä valehtelijoita. En voi asettua ulos paperipussiin. "

Yleiset autismin torjuntamekanismit

Autistiset ihmiset voivat käyttää jotakin näistä käyttäytymisistä yrittääkseen asettaa järjestystä maailmalleen:

”Stimming.” Lyhyesti itsestään stimuloivaan käyttäytymiseen, tämä sisältää kaikenlaisia ​​asioita: käsien katkaisemista, ilmaisujen toistamista, äänien tekemistä ja kävelyä piireissä. Joskus nämä autismin oireet voivat olla itsestään vahingoittavia, kuten pään paisuminen.

Ulkopuolisille nämä saattavat tuntua oudoista autismin oireista. Mutta Dawson huomauttaa, että he eivät todellakaan poikkea kaikenlaisista tottumuksista, joita monilla ihmisillä on - kynsien sorminen, hymyileminen tai polvistuminen. Autismin omaavilla ihmisillä voi olla vakavampia versioita näistä käyttäytymistä.

Monet, joilla on autismi, kuvaavat himmennystä miellyttävänä; joillekin, himmennys on tapa selviytyä stressistä tai ylivoimaisesta tilanteesta. Se voi myös auttaa heitä keskittymään. McGreevy sanoo, että hänen poikansa erityinen tapa on hieroa niskansa takaa - jopa siihen pisteeseen, jossa se on raaka tai verenvuoto - varsinkin kun hän lukee. ”Mielestäni se jotenkin auttaa häntä keskittymään kirjaan sen sijaan, että 15 muuta asiaa, jotka ovat hänen ympärillään”, hän sanoo.

Jatkui

Pakottava organisaatio. Hoitajia sekoittaa toisinaan ahdistukset ja ahdistukset, joita autistiset ihmiset näyttävät. "Heti kun poikani lähtee koulusta kotiin - 15 minuutin kuluessa - hänellä on sata leikkidinosaurusta, jotka on sijoitettu yhteen huoneeseensa", McGreevy sanoo. "Se on niin outoa ja silti hämmästyttää minua."
Näennäisesti pakollinen tarve järjestää ja järjestää esineitä on melko yleinen autismin oire. ”Me pidämme tilauksesta”, Berman sanoo. ”Jotkut lapset järjestävät esineitä koon mukaan, jotkut saman värisarjan mukaan. He tekevät sen täsmälleen samalla tavalla, päivä ja päivä. ”Tämä organisaatio voi ulottua siihen, miten he hajottavat päivänsä. Autistiset ihmiset voivat tiukasti noudattaa aikataulua. Jos se on häiriintynyt, he voivat tulla vääristyneiksi.
Hoitajalle näiden tarpeiden huomioon ottaminen voi olla vaikeaa. Hyvin pieni muutos - yksi kirja, joka on sijoitettu ylösalaisin hyllylle, kaapin ovi auki, odottamaton päivä koulusta - voi laukaista paniikkia. Mutta autismin ihmisille häiriö saattaa tuntua paljon enemmän kuin se olisi sinulle. Nähdessään, että yksi ainoa ylösalaisin oleva kirja saattaa saada heidät tuntemaan, että koko kirjahylly olisi purettu ja sen sisältö hajallaan.
On vaikea sanoa tarkalleen, mikä motivoi näitä pakkomielteitä ja pakko-asioita. Mutta Shore uskoo, että nämä autismin oireet ovat reaktio sellaista häiriötä vastaan, jota he havaitsevat maailmassa. ”Mielestäni se on toinen yritys tuoda järjestystä ja järkeä ympäristölle, joka näyttää kaoottiselta”, Shore sanoo.

Älylliset pakkomielteet. Tämä on toinen yleinen autismin oire: tietyn aiheen tyhjentävä ja huikea tieto. Ulkopuolisille nämä intressit voivat tuntua hämmentäviltä. Ja kun viestintä on jo niin vaikeaa, se voi olla turhauttavaa, kun kaikki rakkaasi haluaa puhua baseball-tilastoista tai erilaisista sivuvarsien vivahteista. Tähtien sota merkkiä.
Jälleen on tärkeää ymmärtää, että nämä pakkomielteet voivat toimia funktiolla. Hämmentävässä maailmassa erityinen kiinnostus - jota autismin omaava henkilö kokee - voi olla ankkuri, maadoitettu. Ja vaikka nämä autismin oireet saattavat joskus olla turhauttavia huoltajalle, heillä on myös etu: Ne tarjoavat tien.

”Jos sinulla on autistinen lapsi, joka on pakkomielle SpongeBobin kanssa, niin sinulla oli myös parempi oppia paljon SpongeBobista”, Berman sanoo, ”koska näin voit puhua hänelle.”
Shore on samaa mieltä. ”Mielestäni hoitajan kannalta on parasta selvittää, mitä lapsen edut ovat ja aloittaa vuorovaikutus näiden etujen kautta”, Shore sanoo.
Millä tavalla? McGreevy antaa yhden esimerkin. Kun hänen poikansa vallitsee tilanne, hän puhuu hänelle hänen suosikkikohteistaan, eläimistään ja dinosauruksistaan. Hänen pyrkimyksensä yhdistää hänet yhteen näistä aiheista - omilla ehdoillaan - voi todella auttaa rauhoittamaan hänet.

Jatkui

Autismin hoito: Hoito auttaa

Autismia rakastavan henkilön kanssa voi olla valtavan vaikeaa. Onneksi hoito voi kuitenkin usein vaikuttaa.

”Hyvä asia on, että autistiset ihmiset voivat oppia monia asioita, joita he eivät tiedä intuitiivisesti”, Shore sanoo. ”Se vaatii vain suoraa opetusta.” Neuvoa-antavien lasten oppiminen - kuten sosiaalisen tilanteen arviointi tai henkilön käyttäytymisen lukeminen - voidaan taitaa vaiheittain.

Autismin lasten opettamisessa on monia erilaisia ​​lähestymistapoja, kuten sovellettu käyttäytymisanalyysi (ABA), Miller-menetelmä ja Floortime-menetelmä. Shore sanoo, että parasta lähestymistapaa ei ole olemassa. Hoitajana avain on olla joustava, kokeilla erilaisia ​​lähestymistapoja ja nähdä, mikä toimii parhaiten lapsesi kanssa.

Autismin hoitajan merkitys

Hoitajien on myös ymmärrettävä, kuinka tärkeitä he ovat. Sekä Berman että Shore antavat vanhemmilleen paljon luottoa niiden sitkeydestä ja omistautumisesta. 1960-luvun alkupuolella asiantuntijat kertoivat Shoren vanhemmille, että heidän poikansa autismin oireet olivat niin vakavia, että hänen tapauksensa oli toivoton ja että hänen oli oltava institutionalisoitu. Mutta hänen vanhempansa loukkasivat asiantuntijoita ja jatkoivat taistelua, ja he olivat oikeassa.

McGreevy on myös poikansa intohimoinen puolestapuhuja. Vaikka hän yrittää sopeutua autismin oireisiinsa ja pitää kodinympäristön, jossa hän tuntee olonsa turvalliseksi, hän myös työskentelee jatkuvasti laajentaakseen näköalojaan. ”Mielestäni poikani olisi kunnonsa vuoksi pysähtynyt hänen tilansa vuoksi”, hän kertoo. "Jos hän aikoo kokea uusia asioita ja kasvaa ja ottaa seuraavan askeleen, minun täytyy työntää hänet."

Hoitajalle empatia on avainasemassa. Ainoastaan ​​autistisen henkilön pakottaminen "todelliseen maailmaan" ei toimi. Sen sijaan ensimmäinen askel on yrittää ymmärtää hänen näkökulmaa hieman paremmin.

”Vanhempana tai hoitajana sinun täytyy ensin mennä autismin maailmaan”, Shore sanoo. ”Sitten voit aloittaa tämän henkilön ohjaamisen.”