Ehkä. Kun heidät roskakoriin, ne luulevat auttavan lapsia, joilla on useita vaivoja. Joten miksi niitä ei enää tallenneta?

Kristi Coale

26. kesäkuuta 2000 - Kun Lisa Taner, 34, oppi, että hän oli raskaana, hän halusi lahjoittaa napanuoraveren, joka oli kerran hylätty syntymän sivutuote. Hän ei synnyisi vain yhtä lasta, mutta pankkisiirrolla voisi olla mahdollisuus auttaa toista lasta selviytymään. Tai niin hän ajatteli.

Huolimatta valtavasta lupauksesta, että nivelverisoluja hoidetaan sairauksien hoidossa, kävi ilmi, että harvat julkiset veripankit keräävät tätä resurssia, ja yksityiset pankit perivät korkeita maksuja palvelusta. Itse asiassa Taner ei voinut lahjoittaa vauvansa soluja - ja on nyt yksi vanhempien kasvavasta kuorosta, jotka sanovat, että on aika muuttaa sitä.

Belmont, Kalifornia, nainen oli lukenut aikakauslehden kertomuksen siitä, että julkiset johto veripankit hyväksyivät tämän rikkaan kantasolujen (epäkypsien verisolujen) lahjoitukset leukemiaa sairastavien lasten ja muiden syöpien hoitoon. Tämä tili, kuten monet muutkin viime vuosina, kertoi lääketieteellisistä tutkimuksista, jotka osoittivat, että napanuoraveren siirrot olivat vähemmän invasiivisia vaihtoehtoja luuytimensiirroille tiettyjen imeväisten ja pienten lasten sairauksien hoidossa.

Mutta kun kutsutaan Cord Blood -säätiötä - paikallinen julkinen johto veripankki San Franciscon alueella - Taner sai joitakin huonoja uutisia: Säätiö oli keskeyttänyt julkisen lahjoitusohjelmansa loputtomiin. Ilman liittovaltion rahaa ja muutamia vaihtoehtoisia resursseja se ei voinut enää varautua käsittelemään ja säilyttämään enemmän verihiutaleita kuin se oli jo varastoinut.

Taner katsoi sitten muihin organisaatioihin ympäri maata, mutta totesi, että he palvelivat vain omilla alueillaan. Hänen viimeinen jäljellä oleva vaihtoehto oli maksaa yksityiselle pankille veren kerääminen ja tallentaminen, joka olisi sitten käytettävissä vain hänen omaan perheensä käyttöön.

"Perheeni oli hyvin yhteisöllistä, hyvin vapaaehtoista, ja tajusin, että tämä olisi jotain, jota voisin tehdä, mikä ei vaadi suurta aikaa investointiin", kertoo entinen kiinteistöpäällikkö ja matematiikka sekä lukemisen tutori. "Kun sain lisätietoja siitä, minusta tuli entistä innokkaampi lahjoittaa. Olin melko pettynyt, kun sain selville, ettei se ollut mahdollista." Lopulta hän päätti yksityistä pankkia vastaan.

Jatkui

Pankille tai ei pankille?

Viimeisten kahden vuoden aikana Lisa Tanerin kaltaiset vanhemmat olivat odottaneet, että julkisten pankkien verkosto pystyy säilyttämään jousiveren ja pelastamaan satoja lapsia. Tällaisen pankin perustamisen kustannukset ovat kuitenkin niin suuret - organisaatio voi viettää 1 miljoonan dollarin ja 2 miljoonan dollarin välillä nousuun ja juoksuun - että harvat pystyvät selviytymään taloudellisesti.

Toisaalta yksityisen johtoisen veripankkitoiminnan, jota rahoittavat yksityishenkilöt, jotka maksavat palvelun, kutsutaan biologisen vakuutuksen muodoksi - tapa kerätä omia kudoksiaan toiveiden mukaan hoitaa jotakin tulevaa sairautta.

Lupaus pelastaa rakkaansa elämä on se, mitä yksityiset johto veripankit myyvät mahdollisille asiakkaille. Pinnalla lähtökohta näyttää kohtuulliselta: Vanhemmat haluavat tehdä sen, mitä he voivat tehdä lastensa terveyden ja turvallisuuden varmistamiseksi. Miksi ei tallenna jotain, joka muuten hylätään?

Mutta veren keräys, joka tapahtuu sen jälkeen, kun vauvan johto on leikattu, maksaa jopa 1500 dollaria näytettä kohti. Sitten veri lähetetään pankin laboratorioon seulontaan ja jäädyttämiseen. Vuotuiset varastointimaksut vaihtelevat 95 dollarista 100 dollariin.

Vakuutusturva vaihtelee keräys- ja varastointimaksujen mukaan. Big-name-vakuutusyhtiöt kuten Aetna US Healthcare ja jotkut valtion Medicaid-palveluntarjoajat allekirjoittavat maksun kokonaisuudessaan yksityisistä verenpankkitoiminnoista tapauksissa, joissa veri tarvitaan välittömästi syövän sairastuneen sukulaisen hoitoon. Muuten vanhempien on kaivettava syvälle omiin taskuihinsa.

Miksi pankki yksityisesti? Suurin osa noin 20 000 asiakkaasta, jotka ovat laskeneet johdon veren Cord Blood -rekisteriin, ovat tehneet mielenrauhan, sanoo Stephen Grant, Cord Blood Registryin viestintäjohtaja. "Tiedämme, että kantasolut voivat olla tehokkaita leukemian ja 75 muun sairauden hoidossa", Grant sanoo.

Tähän saakka joen verensiirrossa menestyksekkäästi hoidetut sairaudet sisältävät erilaisia ​​leukemioita ja muita veren syöpiä ja geneettisiä sairauksia, kuten sirppisolun anemia ja Krabbe-tauti. Muut sairaudet lääkärit toivovat, että nämä kantasolut käsittävät rintasyövän ja aidsin.

Lapset ovat olleet näiden transplantaattien pääasiallisia saajia, koska keskimääräinen verihiutaleiden kerääminen tuottaa vain tarpeeksi kantasoluja lapsen tarjoamiseksi, sanoo John Fraser, MD, PhD, UCLAn Umbilical Cord Blood Bankin johtaja, yksi osallistuvista keskuksista. viiden vuoden, 30 miljoonan dollarin kansallisen sydän-, keuhko- ja veren tutkimuslaitoksen (NHLBI) tutkimus nivelverensiirtojen tehokkuudesta.

Jatkui

Todellisten riskitasojen löytäminen

Samaan aikaan yksityisten johtojen veripankkien käyttämä markkinointitaktiikka on kritisoitu ja tutkittu.

Kansallisten terveyslaitosten (NIH) tilaamassa tutkimuksessa on todettu, että jotkut yksityiset pankit liioittavat useimpien perheiden riskejä vakavan sairauden kehittymisestä, joka edellyttää johdon verensiirtoa.

Mikä on todellinen riski? American Pediatrics Academy arvioi, että lapsi voi tarvita johtoveren vaihtelua yhdestä 1000: stä yhteen 200 000: een. Cord Blood -rekisteri kertoo viiden vuoden toiminnasta, että vain 14: tä yli 20 000 näytteestä on käytetty siirtoihin.

Todellisen riskin ja sen tosiasian perusteella, että "empiiriset todisteet siitä, että lapset tarvitsevat omaa jousivereään tulevaa käyttöä varten,", arvostettu Akatemia ei suosittele, että vanhemmat säilyttävät lapsensa veren myöhempää käyttöä varten.

Apuraha Cord Blood Registryissa kertoo kuitenkin, että tilastojen puuttuminen jättää huomiotta. "Ihmiset puhuvat yksityisesti tallennetun jousiveren käyttämisen todennäköisyydestä, että se on investointi, joka ei tule ulos, mutta onko sinulla vakuutus kotona, koska toivot, että se palaa? kukaan ei halua käyttää kantasolujaan, Grant sanoo.

Kuka on ehdokas yksityiseen pankkitoimintaan?

"Kehotamme voimakkaasti perheitä, joilla on perheessä oleva lapsi, jolla on ollut siirrettävä tauti yksityisesti," sanoo Fraser. Kun nämä korkean riskin perheet pankki yksityisesti, he tekevät niin käyttää sisar ja ei vauva, jonka verta kerätään, sanoo Fraser. Miksi vauva ei voi käyttää omaa vereen? Jos tämä vauva kehittää sirppisolun anemiaa tai leukemiaa, sairaus esiintyy todennäköisesti myös sen johto- veressä.

Toinen julkisen verenpankkitoiminnan este on riittävän monipuolinen luovutusvarasto, joka on tarkoitettu väestön käyttöön. Keskuksen on annettava 2 000–5 000 näytettä - jälleen kerran 1500 dollarin kustannuksella - ennen kuin se voi jopa aloittaa siirtämisen siirto-vastaanottajille, sanoo American Red Cross Cord Blood Banking -ohjelman kansallinen johtaja Heidi Patterson.

Jatkui

NHLBI: n tekemä liittovaltion tutkimus toivoo vastaavan kysymyksiin, jotka koskevat johto- veren kantasolujen elinkelpoisuutta ja hyödyllisyyttä. Vain silloin, kun kantasolut ovat osoittautuneet hyödyllisiksi monille ihmisille, hallitus antaisi valtakunnallisen verenpankkijärjestelmän suuret kustannukset. Mikä jättää monet odottavat vanhemmat kuten Lisa Taner ilman keinoja ilmaista biologista hyväntekeväisyyttään.

Niin kuin Taner nautti hänen vastasyntyneestä vauvastaan ​​Drew, hän kirjoitti sanomalehdille, televisio-ohjelmille ja poliitikoille julkisen rahoituksen edistämiseksi. "Jos luuytimen säätiöitä rahoitetaan, miksi emme voi saada liittovaltion veren pankkitoimintaa?" hän kysyy. "Se on helpompaa ja halvempaa kuin luuydinsiirrot. Se on vain järkevää."