Sisällysluettelo:
Suhteesi saavat vauhtia, kun avaat ystävillesi ja perheellesi, miten nivelreuma vaikuttaa sinuun. Hieman suora keskustelu auttaa ihmisiä ymmärtämään, mitä olet menossa läpi.
"Ihmiset eivät tiedä nivelreumasta, kuten muutkin yleisemmät sairaudet, kuten sydänsairaudet tai rintasyöpä", sanoo Clevelandin klinikan niveltulehdus- ja tuki- ja liikuntaelinten hoitokeskuksen johtaja Elaine Husni. Niinpä RA: lla olevat ihmiset, hän sanoo, voivat joutua selittämään muille, mistä on kyse.
Kuvaile kuntoasi
Andrew Lumpe, 55 vuotta, Seattlesta diagnosoitiin RA: lla vuonna 2009. Hän on havainnut, että ystävien, erityisesti hän ei ole nähnyt jonkin aikaa, kouluttaminen on suuri ero.
"Sanon, että RA on autoimmuunisairaus ja vertaa sitä muihin, kuten lupus, multippeliskleroosi tai tyypin 1 diabetes,", hän sanoo. "Useimmat ihmiset voivat liittyä niihin ja tietää, kuinka vakavia he ovat ja saada paremman tunteen siitä, mitä olen menossa läpi. Muuten he ajattelevat, että sen niveltulehdus on kuin isoäitinsä, mutta RA on paljon erilainen."
Jatkui
Alkuvaiheessa monet nivelreumaa sairastavat ihmiset eivät näytä paljon fyysisiä merkkejä. "Joten ihmiset näkevät sinut ja ajattelevat, että näytät hyvältä, joten sinun pitäisi olla kunnossa. Kerron potilaille, että on hyvä kertoa ihmisille, että sinun täytyy hidastaa", Husni sanoo.
Esimerkiksi nivelet voivat tuntua tiukemmilta aamulla, ja se voi kestää jonkin aikaa päästä sängystä ja aloittaa päiväsi. "Keskustele merkittävästä muista siitä, miten sinusta tuntuu aamuisin ja mitä hän voi tehdä auttaakseen sinua", Husni sanoo.
Esimerkiksi saatat joutua pyytämään kumppaniasi huolehtimaan lapsista, kun päivä alkaa. Tai jos ystävät haluavat tehdä toimintaa, selitä heille, että aamuisin on vaikeaa sinulle ja keskipäivä olisi parempi.
Ole rehellinen
Anna Marie Meyer, 55, joka asuu Portlandissa, OR, tietää ensinnäkin suoraviivaisuuden tärkeyden. Hänet diagnosoitiin RA: lla vuonna 2011.
Jatkui
"Minulla oli tapana rakastaa isäntäni muita kotini," hän sanoo. "Haluaisin tehdä seitsemän ruokalajin aterian ja käyttää kiinaa ja kristallia, mutta en voi enää tehdä sitä. Nyt pyydän ystäviä tuomaan ruokia potyluckille. Käytän paperilevyjä. Ja annan vastuuta, kuten joku ota roskat pois tai pese joitakin ruokia. "
Yksi RA: n haasteista on suunnitelmien tekeminen vaikeaa. Et ehkä tiedä, miten tunnet päiviä, viikkoja tai kuukausia eteenpäin. "On OK hidastaa ja järjestää asioita", Husni sanoo.
"Saatat joutua selittämään muille ihmisille, että olet menossa flareen läpi, mutta tulet takaisin toimintaan, kun se ratkaisee. Voit sanoa:" En sano "ei" ikuisesti, juuri nyt, mutta Haluaisin tulla yhteen, kun tunnen paremmin. ''
Meyer sanoo, että kun hän joutuu kääntämään kutsun, hän pyytää sateen tarkistusta. "Ja sitten seuraan, kun tunnen paremmin."
Jatkui
Pidä lähellä ystäviä ja perhettä silmukassa
Lumpe, neljän lapsen isä, sanoo olevansa avoin perheensä kanssa. "Haluan tarkoituksellisesti saada lääkkeeni keittiön pöydälle ja ottaa sen lapsilleni", hän sanoo. "He ovat nähneet minut pistävän vatsaani. Minulla on ollut lapseni viedä minut infuusiokeskukseen. En yritä piilottaa sitä lainkaan. Se näyttää heille taudin vakavuuden."
Hän on havainnut, että se on auttanut vanhempia lapsiaan, jotka ovat heidän 20-luvulla, herkempiä sille, mitä hän käy läpi. "He tulevat kotiin ja auttavat talon korjauksissa tai muissa asioissa, joita en voi tehdä."
Hän sanoo myös, että on hyödyllistä antaa muille lyhyt selitys siitä, miksi teet jotain, joka voi olla hieman epätavallinen.
"Jos olen kokouksessa tai minun täytyy joutua nousemaan ja liikkumaan", Lumpe sanoo. "Sen sijaan, että se olisi hankalaa, sanon vain:" En voi pysyä yhdessä asennossa pitkään tai saan jäykkä, joten minun täytyy liikkua. ""
Jatkui
On ollut myös aikoja, jolloin hänellä ja hänen vaimollaan on ollut vieraita, ja hänen täytyi mennä nukkumaan aikaisin, koska hän satuttaa tai hän on väsynyt.
"Kerron heille, että olen paljon kipua, joten minun täytyy mennä yläkertaan ja mennä nukkumaan, mutta he ovat tervetulleita pysymään niin kauan kuin he haluavat", hän sanoo. "Ja he yleensä tekevät."
Muista, että lääkärisi voi myös auttaa löytämään oikeat sanat, jos sinun täytyy kertoa ihmisille tilasta.
"Lääkärinä kysymme nivelistäsi ja niihin liittyvistä oireista, koska haluamme varmistaa, että lääkkeet, joita käytät, toimivat", Husni sanoo. "Mutta meillä on myös paljon kokemusta puhumisesta taudista muiden kanssa. Jos sinusta tuntuu, ettet tiedä, miten kommunikoida jotain, voimme antaa sinulle joitakin taitoja tai ehdotuksia, jotka auttavat."