Opi, miten erityisopetussuunnitelmat voivat auttaa lapsia, joilla on nuorten niveltulehdus, menestyä luokkahuoneessa.

Virginia Anderson

Sam Williams ja hänen vanhempansa tiesivät, että jotakin oli väärässä, kun se sattui 8-vuotiaalle tarttumaan pesäpallomailaan, mutta he eivät koskaan pitäneet nuorten niveltulehdusta.

Se sattui kirjoittamaan, antamalla Samille hyvän tekosyyn, ettei hän halunnut tehdä kotitehtäviä - tai jopa hänen töitään koulussa. Useiden viikkojen jälkeen Samin kipu paheni - ja siirtyi polvilleen. Hänellä oli myös kipua leukassaan ja hänellä oli vaikeuksia kävellä.

"Hänen veljensä täytyi kuljettaa hänet takapihalla ylös", sanoo Samin äiti Rose Williams.

Useiden kuukausien jälkeen Samille diagnosoitiin nuorten nivelreuma, immuunijärjestelmän sairaus, joka aiheuttaa kivun ja turvotuksen nivelissä.

Vaikka lääkitys ja fysioterapia voivat auttaa, lapsilla, joilla on niveltulehdus, on usein ongelmia koulussa. Koska nivelkipu ja jäykkyys ovat usein huonommat aamulla, opiskelijat voivat usein olla tardeita tai kadota koulupäiviä. He eivät ehkä pysty suorittamaan hyvää liikuntaa tai liikuntaa. Monille lapsille, joilla on nuorten niveltulehdus, voi olla vaikeaa edes kantaa kirjoja.

Mutta koska nuorten niveltulehdus on usein väärin ymmärretty, lapsille on joskus vaikea saada tukea, jota he tarvitsevat koulussa, sanoo Harry Gewanter, MD, lasten reumatologi Richmondissa, Va. Hän sanoo, että vanhempien on tärkeää puhua lasten opettajilleen ja koulun virkamiehet käsittelevät erityistä tukisuunnitelmaa lapsille, joita kutsutaan 504-suunnitelmaksi, nimetty vuoden 1973 kuntoutuslain 504 §: n mukaan.

Nuorten niveltulehdus: Mitä pitää sisällyttää 504-suunnitelmaan

Lapsesi on oikeutettu liittovaltion lain mukaiseen 504 -suunnitelmaan niin kauan kuin lääkäri vahvistaa, että lapsi tarvitsee sitä. Se on oikeudellisesti sitova ja keskittyy lapsen tukemiseen koulussa. Se on tarkoitettu lapsille, joilla on lääketieteellinen diagnoosi.

Vaikka et usko, että tarvitset 504-suunnitelman, lähesty koulua ja keskustele lapsesi lääkärin kanssa suunnitelman laatimisesta, Gewanter sanoo.

"Jokaisella, jolla on nuorten niveltulehdus, tulisi olla 504-suunnitelma, ainakin turvaverkkoon", Gewanter sanoo. Suunnitelmat ovat yksilöllisiä opiskelijan erityistarpeiden mukaan, Gewanter kertoo.

Jatkui

Seuraavassa on joitakin asioita, joita kannattaa harkita

• Voit aloittaa prosessin seuraamalla lapsesi päivittäisiä kamppailuja ja keskustelemalla lääkärisi kanssa. Katso, missä kivupisteet ovat - sekä koulussa että lapsellasi. Samin tapauksessa, koska poissaolot olivat ongelma, "me pyysimme häntä olemaan rankaisematta" suuresta määrästä poissaoloja niin kauan kuin hän hallitsi aiheitaan, Williams sanoo.
• Harkitse pyydettäessä anteeksipyydystä. Koska aamun turvotus ja kipu ovat usein ongelmia, lapsilla, joilla on nuorten niveltulehdus, on usein vaikeuksia aamulla yksinkertaisimmilla tehtävillä, kuten sängystä poistuminen tai kävely alakerrassa. Koska lapsi voi näyttää ja toimia kunnolla, kun hän on koulussa, opettajat eivät joskus ymmärrä, miksi lapsi oli hiljainen. "Tardy suojasuunnitelman" tekeminen ei voi vain suojata lapsellasi rangaistuksista, mutta se voi myös ottaa pois sairauteen liittyvän leimautumisen.
• Lisäjoukko oppikirjoja kotiin voi olla vauhtia, Williams ja Gewanter sanovat. Näin lapsen ei tarvitse käydä kotona joukkoa kirjoja joka päivä, mikä voi olla erittäin haastavaa koulupäivän päätyttyä lapselle, jolla on nuorten niveltulehdus.
• Täydentäviä kylpyhuoneen taukoja voi olla tarpeen nuorille niveltulehduksille, Williams sanoo, joten keskustele tästä lapsesi ja lääkärisi kanssa. Lääkitys, jonka Sam ottaa ärsyttää vatsansa, aiheuttaa hänelle tarpeen mennä kylpyhuoneeseen usein. Williamsin mukaan 504 -suunnitelmassa määritellyt toimet vähentävät huolta ja hämmennystä.
• Harkitse kysyykö, olisiko lapsesi vapautettava kopioinnista laudasta. Usein kirjoittaminen voi olla hyvin tuskallista, vaikka lapsi, jonka nuorten niveltulehdus on tyypillisesti hallinnassa. Jos hän valittaa käden tai sormen kipua, koska hänellä on lyijykynä, saatat haluta pyytää majoitusta.
• Jatkuva venytys voi olla hyödyllistä nuorille niveltulehduksille. Kysy lääkäriltäsi, jos tämä on jotain, johon sinun pitäisi sisällyttää. Monissa kouluissa on tiukat säännöt siitä, että opiskelijat tarvitsevat pysyä paikoissa koko päivän.
• Keskustele lääkärisi ja lapsen PE-ohjaajan kanssa liikunnan tarpeista. Vaikka liikuntaa rohkaistaan ​​useimmille niveltulehdusta sairastaville lapsille, se on harjoitettava lapselle.
• Keskustele lapsesi opettajan, neuvonantajan ja päämiehen kanssa saadaksesi jokaiselle ymmärtää ja tukea lapsellesi. Vaikka jotkut koulut saattavat aluksi jättää pyyntösi juuri siksi, että hänellä on ylimääräistä aikaa, opettajat haluavat lähes aina, mikä on heidän opiskelijoilleen parasta. Tee prosessi mahdollisimman yhteistyökykyiseksi.

Jatkui

Ehkä ennen kaikkea muista olla lapsesi paras puolestapuhuja saamalla tarvitsemansa hoito- ja koulumajoitukset. Jos huomaat, että lapsi on limittänyt useita päiviä tai jos lapsi valittaa nivelkipuista, hakeudu lääkärin hoitoon lapsellesi. Älä hävitä kipuja "kasvavina kivuina", lääkärit sanovat.

"Sanoma, jonka haluaisimme päästä ulos, on se, että kasvaminen ei ole tuskallista", sanoo Steve Spalding, MD, Cleveland Clinic Foundationin lasten reumatologi.

Nuorten niveltulehdus: 504-suunnitelman saaminen

Ennen kuin Williamsesillä oli 504-suunnitelma, Sam joutui menemään kesäkouluun, koska hän oli jäänyt niin monta päivää - vaikka hänen arvosanansa olivat hyvät ja hän ei ollut jäänyt mihinkään hänen aiheistaan.

Kun he ensin lähestyivät koulun virkamiehiä saamaan yhden, kouluviranomaiset eivät usko, että hän tarvitsi sitä, Williams sanoo. Sam oli aloittanut hoidon ja alkoi tuntea paljon paremmin - ja näytti myös paljon paremmin opettajalleen ja muille opiskelijoille. Hänen äitinsä sanoo, että monimutkaiset kysymykset, koska tiedekunnalle ja muille opiskelijoille oli vaikea ymmärtää, että vaikka Sam liikkui helpommin, hän oli vielä paljon kipua eri aikoina koko päivän ajan.

"Kun lähestyin heitä koulun virkamiehiä, he sanoivat, että he eivät tee jotain, jos lapsi tekee hyvää", sanoo Rose Williams.

Gewanter sanoo, että vanhempien tulisi olla ainakin henkisesti valmiita taisteluun. "He sanovat" ei "alussa, jos haluat nähdä, oletko kiinnostunut", Gewanter sanoo.

Vaikka vanhempien on jatkettava koulujensa yhteistyötä, taistelu maksaa pois, Gewanter sanoo.

Nuorten niveltulehdus koulussa: IEP: t

Useimmiten opiskelijat voivat saada tarvitsemansa avun 504-suunnitelman kautta, joka keskittyy fyysiseen majoitukseen ja antaa opiskelijoille mahdollisuuden pysyä normaalissa luokassa ja noudattaa opetussuunnitelmaa, jonka muut luokkahuoneen opiskelijat seuraavat.

Joidenkin opiskelijoiden toinen suunnitelma on yksilöllinen koulutusohjelma tai IEP, jonka avulla opiskelija voi seurata yksilöllistä suunnitelmaa koulun erityisopetusohjelman palveluksessa. IEP-vaihtoehto tarkoittaa yleensä sitä, että opiskelija tarvitsee erityisopetusta, koska opiskelijan vammaisuus estää oppimiskyvyn. IEP on myös oikeudellisesti sitova.

Jatkui

Nuorten niveltulehdus: katse eteenpäin

Williams muistuttaa vanhempia siitä, että lääkkeet toimivat useimmissa tapauksissa. Myös jotkut lapset nauttivat remissiokaudesta, Gewanter sanoo, ja nykypäivän lääkkeet ovat tehneet dramaattisen eron.

Samin tapauksessa, nyt 11, hänen kätensä ovat palanneet normaaliksi, vaikka hän kokee edelleen kipua. Ja muutama päivä, on olemassa häiriöitä.

Viime syksynä Sam joutui kuitenkin huolehtimaan pikemminkin pop-up-pisteistä ja -pohjoista kuin hänen nuorten niveltulehduksestaan. Hän oli palapallossa, eikä hänellä ollut kipua. Sen sijaan hän oli Dixie Youth World Series -pelissä.

"Pysy toivottavana", Rose Williams sanoo. "Se paranee."