Kun sikiölle tai vastasyntyneelle diagnosoidaan hengenvaarallinen tila, riippumatta siitä, kuinka raskaana tai aikaisin on, vanhempien tappio on menetys.

Vanhemmat kuvittelevat lapsensa tulevaisuuden siitä hetkestä lähtien, kun he huomaavat, että he odottavat. Ensimmäisellä äitiyslääkärin vierailulla vanhemmilla voi olla lukemattomia suunnitelmia lapselleen. Nyt on tehtävä erilaisia ​​suunnitelmia. Tästä syystä palliatiivista hoitoa voidaan suositella ennen toimitusta, sen aikana ja sen jälkeen.

Palliatiivista hoitoa suositellaan vastasyntyneille, jotka:

• Synnyttävät erittäin alhaisella syntymäpainolla (eli punta tai vähemmän)
• Syntyvät ennen 23 viikon raskausviikkoa
• Synnyttävät kuolemaan johtavia poikkeavuuksia tai epämuodostumia
• Kokee enemmän taakkaa kuin hyötyä lisäkäsittelyistä

Palliatiivinen hoito voi alkaa heti, kun diagnoosi on tehty, vaikka se olisi raskauden aikana. Jos vauvalla tai sikiöllä on hengenvaarallinen tila, lääkärit tarjoavat yleensä vanhemmille joukon vaihtoehtoja. Palliatiivisen hoidon tarjoajat auttavat vanhempia tekemään ja selviytymään näistä päätöksistä.

Tiedä, mitä tunnet olosi normaaliksi

Lapsen elämän uhkaavan tilan diagnosointi voi olla vanhemman elämän pahin uutinen. Kun poikkeavuus on diagnosoitu etukäteen, vanhemmat voivat odottaa tuntevansa useita normaaleja tunteita. Joitakin tyypillisimpiä reaktioita ovat:

• Usko diagnoosiin
• Syynä mahdollisuuteen tehdä jotain, joka on saattanut aiheuttaa tämän
• Ajatukset siitä, että raskauden ja siihen liittyvän syyllisyyden ei ole
• Pelko siitä, ettei koskaan voi olla terve lapsi

Tee yksityiskohtaisia ​​suunnitelmia

Palliatiivisen hoidon tarjoajat auttavat vanhempia toimittamaan yksityiskohtaisia ​​suunnitelmia toimitus ja vauvan elämästä, vaikka vauvalla olisi rajoitettu aika elää.

Syntymäsuunnitelmiin kuuluu, kuka on läsnä toimitushuoneessa; mitä elvytys- tai elinikäisiä ponnisteluja tehdään, jos niitä tehdään; mitä uskonnollisia seremonioita, kuten kastetta, pidetään; ja onko lapsi imetetty ja pidettävä. Vanhemmilta voidaan kysyä, mitä he aikovat nimetä vauvalle.

Päätökset sisältävät myös sen, mitä vanhemmat haluavat tehdä vauvan kanssa, kun hän on elossa. Tähän toiveluetteloon voi sisältyä perhekuvien ottaminen, kävijöiden vastaanottaminen, vauvan siirtäminen ja pukeutuminen tai sukupolvien läpi kulkeva perhehuopa. Jotkut vanhemmat ilmaisevat haluavansa vain jonkin aikaa yksin vauvan kanssa. Palliatiivinen hoitoryhmä tekee mitä tarvitaan vanhempien toiveiden kunnioittamiseksi.

Jatkui

Lääkärit suosittelevat, että ennen syntymää parit keskustelevat vauvan hengenvaarallisen sairauden lisäksi myös hänen elämästään. Vanhemmat ovat sanoneet, että suunnitelmien tekeminen auttoi heitä tuntemaan tilanteensa hallinnan.

Vanhempien tulisi oppia kaiken, mitä he pystyvät vauvan kunnossa. Alustavassa diagnoosissa vanhemmat ovat järkyttyneitä ja eivät todennäköisesti ota vastaan ​​tietoja, jotka ylittävät huono ennuste. Vanhemmat voivat valtuuttaa itsensä niin paljon tietoa kuin he voivat löytää diagnoosista, kun heillä on ollut aikaa käsitellä uutisia.

Yksi asia, jota vanhempien on ymmärrettävä diagnoosista, on se, että lääkärit voivat antaa vain keskimääräisen elinajanodotuksen - eikä kukaan ole täsmälleen keskimäärin. Vanhemmat voivat joskus olla yhtä hätääntyneitä, jos lapsi ylittää elinajansa, koska ne olisivat, jos hän ei saavuttaisi sitä. Tämä ahdistus aiheutuu osittain silloin, kun vanhemmat eivät tiedä, mitä tehdä heidän lapsensa kanssa, jos hän elää odotettua pidempään. Tästä syystä varautumissuunnitelmien on aina oltava käytössä.

Kun etsit tietoja, vanhemmat voivat haluta toisen lausunnon. Toinen lausunto voi joissakin tapauksissa olla hyödyllinen, vaikka se vain vahvistaisi alkuperäisen diagnoosin.

Vanhemmat voivat tavata Internet-viestilautoja ja blogeja tutkimuksissaan. Nämä voivat usein antaa vanhemmille hyödyllisiä neuvoja muilta, joilla on ollut samanlaisia ​​kokemuksia, kuten on selitettävä olosuhteet vauvan sisaruksille. Vanhempien tulisi kuitenkin olla varovaisia ​​siitä, mitä he lukevat. Blogeissa lähetettyjen ihmeiden anekdootit voivat joskus johtaa kohtuuttomiin odotuksiin ja lisää kipua.

Palliatiivisen hoidon ammattilaiset suosittelevat varovaisuutta, kun vanhemmat jakavat tilanteensa muiden kanssa. Vanhempien tulisi pohtia heidän tilannettaan ja suunnitelmiaan perheen ja ystävien kanssa, jotka tukevat. Rakkaansa epäoikeudenmukaiset mielipiteet voivat joskus aiheuttaa kipua ja syyllisyyttä.

Tiedä, että se on kunnossa, että joku harhautuu eri tavalla

Kaikki odottavat vanhemmat eivät tunne, että on surkea lapsen menetys, jota he eivät koskaan tiedä.

On yleensä hyödyllistä surua ja puhua murheestasi toisen vanhemman kanssa. Pariskuntien on ymmärrettävä, että jokainen henkii eri tavoin.Jotkut parit ilmoittavat, että heidän avioliitonsa pelastui sen jälkeen, kun he ymmärsivät, että heidän puolisonsa olivat surullisia yhtä voimakkaasti kuin ne olivat, vaikka heillä oli vähemmän ulkoisia tunteita.

Jatkui

Neonataalinen palliatiivinen hoito: Raskaus

Ennen syntymää terveydenhuollon tarjoajat auttavat vanhempia asettamaan kaikki suunnitelmat vauvan syntymää, elämää ja mahdollista kuolemaa varten. Kun lapsen odotetaan elävän pidempään kuin pari päivää, vanhemmilla on usein mahdollisuus ottaa vauva kotiin. Tietyissä tapauksissa perinataaliset sairaalapalvelut voivat auttaa suunnittelemaan siirtymäkoti ja järjestämään kotona hoidon vanhempien kanssa.

Hoito tällä hetkellä voi keskittyä osittain vanhempien ja sisarusten psykososiaaliseen ja hengelliseen hyvinvointiin. Perheet lähetetään sosiaalityöntekijälle tai muulle henkisen terveydenhuollon ammattilaiselle ja haluttaessa sairaalan kapelaanille.

Vanhemmilla on oikeus kuulla sukulaisia, läheisiä ystäviä tai pappeja heidän kuulemisissaan ja päätöksenteossaan. Lasten elämän asiantuntijat voivat auttaa näkemään, että sisarusten emotionaaliset tarpeet täyttyvät ja heidän kysymyksiinsä on vastattu.

Vastasyntyneen palliatiivinen hoito: Toimitus

Kun vastasyntyneen ei odoteta elävän pitkään syntymän jälkeen - olipa se sitten tunteja, päiviä tai viikkoja - syntymäsuunnitelmaan voi sisältyä henkilöiden lukumäärän rajoittaminen toimitushuoneessa.

Normaalissa syntymässä voi olla useita terveydenhuollon ammattilaisia. Vastasyntyneelle, jonka elinajanodote on lyhyt, riippuen siitä, mitkä eliniän pidentävät toimenpiteet toteutetaan, lääkärin voi osallistua vain toimitukseen. Tämä auttaa toimittamaan toimituksen mahdollisimman yksinkertaiseksi ja intiimiksi ja maksimoi ajan, jonka vanhemmat voivat viettää yksin lapsensa kanssa.

Vastasyntyneen palliatiivinen hoito: elämä

Keskittyminen elämään, eikä kokonaan kuolemaan, on vastasyntyneiden palliatiivisen hoidon keskeinen tavoite. Sen lisäksi, että vastasyntynyt voi kokea kipua tai epämukavuutta, palliatiivinen hoitoryhmä tekee mitä tahansa voidakseen varmistaa, että vastasyntyneen elämä on positiivinen kokemus vanhemmille ja sisaruksille.

Joukkue auttaa suunnittelemaan, että vanhemmilla on mahdollisuus vanhempansa vauva. Tämä voi johtua vainoamisesta, imetyksestä, vaippaamisesta tai vauvan pukeutumisesta. Jotkut vastasyntyneiden ICU: t opettavat vanhemmille, miten heidän vastasyntyneensä hierovat kipua tai epämukavuutta.

Vanhemmilla ja sisaruksilla on myös mahdollisuus tehdä muistoja vastasyntyneen kanssa. Vauvan kädenjäljet ​​ja jalanjäljet ​​voidaan usein tehdä. Hiusten lukot voidaan tallentaa. Kuvat ja videot voivat tehdä ammattilaiset, jotka on koulutettu kuvaamaan vastasyntyneitä ICU: ssa. Toisinaan voidaan järjestää vauva ulkona tai rauhalliseen ympäristöön. Uskonnolliset seremoniat voivat suorittaa perheen tuomat sairaalan kappelit tai papisto.

Jos perhe haluaa viedä vauvan kotiinsa, huolenpidon tavoitteena on helpottaa vauvan siirtymistä kotiin mahdollisimman pian.

Jatkui

Vastasyntyneen palliatiivinen hoito: suru ja suru

Hoitotuki tulisi aloittaa heti, kun lapsi on diagnosoitu hengenvaaralliseen tilaan ja jatkuu sen jälkeen, kun perhe on poistunut sairaalasta ja kun lapsi on kuollut. Toimenpiteiden joukossa palliatiiviset hoitajat tukevat perhettä heidän surussaan ovat:

• Yhdistäminen perheen kanssa sosiaalityöntekijöiden, kappeleiden, surunvalvojien ja tukiryhmien kanssa
• Perheen kouluttaminen murheesta
• Yhdistäminen perheeseen vanhempien kanssa, jotka ovat kokeneet samanlaisen menetyksen
• Osallistuminen muistopalveluihin
• Pysy yhteydessä perheeseen korttien ja puheluiden kautta
• Vuotuisten muistomerkkien vastaanottaminen sairaalassa

Monet vanhemmat kertovat löytävänsä suurta mukavuutta tukiryhmissä ja jatkuvassa yhteydessä sairaalaan ja henkilökuntaan.

Ei voi olla suurempaa menetystä kuin lapsen menetys. Vastasyntyneiden palliatiiviset hoitajat auttavat vanhempia hyödyntämään lapsensa elämää ja tukemaan heitä surunsa kautta.