Sisällysluettelo:
- Mikä on palliatiivinen hoito?
- Jatkui
- Milloin Palliative Care sopii?
- Elämänlaatu
- Jatkui
- Holistinen tarkennus
- Jatkui
- Onko palliatiivinen hoito tehokas?
- Seuraava Palliative Care
Koska Kathleen Huggins oli diagnosoitu keuhkosyöpään viime marraskuussa, lääkärit ovat työskennelleet kovasti yrittäessään parantaa häntä. Kirurgit poistivat osan keuhkoistaan, ja pian hän aloittaa kemoterapian.
Mutta 56-vuotias New Yorkin asukas hyötyy myös uuden tyyppisestä lääketieteellisestä erikoisalasta, jota kutsutaan palliatiiviseksi hoitoksi. Sillä on oma erillinen tehtävä: lievittää kärsimystä ja parantaa vakavia sairauksia sairastavien ihmisten elämänlaatua.
Esimerkiksi Hugginsilla oli suuri, tuskallinen kirurginen viilto varteensa. Hänen palliatiivisen hoidon lääkäri varmisti, että kipu hoidettiin oikein.
"He kysyivät minulta jatkuvasti, millainen kivun tasoni oli ja säädä lääkettäni siihen, mitä tarvitsin, jotta olisin mukava," Huggins kertoo.
Päivinä ennen leikkausta hän oli valmistautunut hengellisesti puhumalla rabbiin, joka oli hänen palliatiivisen hoitoryhmän jäsen. Sitten juuri ennen lääkärit ottivat hänet leikkaussaliin, että sama rabbi ilmestyi hänen vuoteeseensa.
"Hän istui siellä kanssani koko ajan ja vain piti käteni", Huggins sanoo.
Sosiaalityöntekijä - myös palliatiivisen hoidon tiimissä - auttaa häntä käytännön asioissa: peruukin saaminen ennen kuin hän menettää hiuksensa ja järjestää kuljetuksia kemoterapian istuntoihin.
Kaksi kertaa viikossa hän tapaa neuvonantajan. Tämä tiimin jäsen auttaa häntä käsittelemään voimakkaita syövän syitä.
Mikä on palliatiivinen hoito?
Sano "palliatiivinen hoito", ja useimmat ihmiset kuvittelevat, että syöpäpotilaille tehdään mukavuutta elinikäisessä sairaalassa.
Mutta palliatiivinen hoito on itse asiassa uusi lääketieteen erikoisuus, joka on äskettäin noussut esiin - ja ei, se ei ole sama kuin hospice. Se ei palvele vain kuolemaa. Sen sijaan se keskittyy laajemmin elämän parantamiseen ja viihtyvyyteen kaikenikäisille ihmisille, joilla on vakavia, kroonisia ja hengenvaarallisia sairauksia.
Näitä sairauksia voivat olla syöpä, sydämen vajaatoiminta, munuaisten vajaatoiminta, krooninen obstruktiivinen keuhkosairaus, AIDS ja Alzheimerin tauti. "Se on koko taajuus", sanoo Joseph Chan, MD, palliatiivinen hoito lääkäri Fort Smithissä.
"Suurimmalla osalla Amerikan lääketieteellisistä kouluista on palliatiivisia hoito-ohjelmia ja he opettavat lääketieteellisiä opiskelijoita ja asukkaita palliatiivisesta hoidosta. Se ei tapahtunut 10 vuotta sitten. Aiheesta ei ollut kirjaimellisesti mitään koulutusta," sanoo Diane Meier, MD, johtaja New Yorkissa sijaitsevan Sinai-koulun lääketieteen oppilaitoksen keskuksen etenemisestä.
Jatkui
Tällä hetkellä Yhdysvalloissa on yli 1400 sairaalahoito-ohjelmaa Meierin mukaan. Noin 80 prosentilla suurista USA: n sairaaloista, joissa on yli 300 vuodepaikkaa, on palliatiivinen hoito-ohjelma, hän sanoo. Pienemmistä sairaaloista, joissa on yli 50 vuodepaikkaa, noin 55 prosenttia on ohjelmia.
Tavallisesti palliatiivisen hoidon tiimiin kuuluu lääkäri, sairaanhoitaja ja sosiaalityöntekijä, Meier sanoo. Mutta siihen liittyy usein kapelaani, psykologi tai psykiatri, fyysinen tai työterapeutti, ravitsemusterapeutti ja muut potilaan tarpeista riippuen.
Milloin Palliative Care sopii?
Hugginsin kaltaiset potilaat voivat aloittaa palliatiivisen hoidon heti, kun heillä on diagnosoitu vakava sairaus, samalla kun he jatkavat hoitoa. Palliatiivinen hoito ei tarkoita, että henkilö on luopunut toipumisesta.
Jotkut potilaat toipuvat ja siirtyvät pois palliatiivisesta hoidosta. Toiset, joilla on kroonisia sairauksia, kuten keuhkoahtaumatauti, voivat liikkua palliatiivisessa hoidossa ja poistua siitä tarpeen mukaan.
Jos hengenvaarallisen sairauden hoito osoittautuu vaikeasti, palliatiivinen hoito voi parantaa potilaiden elämänlaatua. Ja kun kuolema lähestyy, palliatiivinen hoito voi olla sairaalahoidossa.
Elämänlaatu
Kun kyse on elämänlaadusta, jokaisella potilaalla on oma visio.
"Jokainen kärsimys on ainutlaatuinen. Jokainen yksilö on ainutlaatuinen, ja jokainen perhe ja dynamiikka ovat ainutlaatuisia", Chan sanoo.
"Ei ole yleistämistä ja se on avain", Meier sanoo. "Palliatiivinen hoito on aidosti potilaskeskeistä, mikä tarkoittaa: Kysymme potilaalle, mikä on heille tärkeää ja mitkä ovat niiden tärkeimmät painopisteet. Perustuen siihen, mitä potilaat tai perhe kertovat, kehitämme sitten hoitosuunnitelman ja strategian, joka täyttää potilaan tavoitteet ja arvot. "
Joillekin ihmisille Meier sanoo, että tavoite tai arvo voi olla elää niin kauan kuin mahdollista - riippumatta laadusta.
"Ehkä yksi 10: stä yhdestä 20: sta potilaasta ei välitä siitä, ovatko he hengityslaitteessa ja dialyysissä loppuelämänsä ajan. He odottavat ihmeitä ja sitä he haluavat", hän sanoo. "He ymmärtävät kertoimet ja heidän valintansa. Ja sitten teemme kaikkemme varmistaaksemme, että heidän tavoitteitaan kunnioitetaan ja noudatetaan."
Jatkui
Mutta jotkut potilaat, kuten Merijane Block, välittävät enemmän jokaisen päivän laadusta. 57-vuotias San Franciscon nainen todettiin 38-vuotiaana rintasyöpään, joka on levinnyt selkärankaan.
"Toivon, että elin niin hyvin kuin pystyn niin kauan kuin pystyn. Oikeastaan minulle korostuu hyvinvointi. Elämäni pituus on lakannut olemasta yhtä tärkeä kuin ennen Olen aina halunnut elää 100-vuotiaana, kun olin nuori ja viaton - kuten vuosi ennen kuin olin diagnosoitu, hän sanoo.
Lohkon palliatiivisen hoidon lääkäri määrää lääketieteellisen laastarin krooniselle selkäydinkivulle, joka muuten heikentäisi.
"Minulla on kipua koko ajan, mutta en asu tässä tuskallisen kivun tilassa, koska kipuni on todella hyvin hoidettu", hän sanoo.
Vaikka kipujen hallinta on suuri osa palliatiivista hoitoa, potilaat voivat myös hakea apua muiden oireiden, kuten pahoinvoinnin, ruokahaluttomuuden, väsymyksen, ummetuksen, hengenahdistuksen ja unihäiriöiden yhteydessä.
Hugginsin tavoin ihmiset, joilla on vakava sairaus, tarvitsevat usein emotionaalista ja hengellistä tukea.
Beverly, 55-vuotias San Francisco Bay Arean nainen, joka pyysi sukunimensä pidättämistä, diagnosoitiin virtsarakon syövällä 37-vuotiaana ja hänellä on ollut useita toistoja. Hän tunsi olevansa raivoissaan, koska hän oli huolissaan siitä, että hänen sairautensa oli ehkä ehkäistävissä; hän uskoo, että se saattaa johtua tekstiiliväreistä, joita hän oli käyttänyt usein tuntematta niiden syöpää aiheuttavaa potentiaalia.
Hän pahoittelee paineita olla sykkivä syöpäsoturi.
"Syöpä ei ole lahja. Tämä on pahin asia, joka on koskaan tapahtunut minulle", Beverly sanoo.
Hänen perheensä ja ystävänsä kehottivat häntä olemaan myönteisiä. Mutta kun sosiaalityöntekijä antoi hänelle vapautta vihansa, hän alkoi selviytyä voimakkaista tunteistaan. "Tunsin häneltä myötätuntoa. Minun täytyy olla koko ihminen silmissään", Beverly sanoo.
Holistinen tarkennus
Palliatiivinen hoito on kokonaisvaltaista. Potilaille tämä tarkoittaa sitä, että hoidatte haittavaikutuksia, joita sairaus aiheuttaa elämän kaikilla osa-alueilla. Se tarkoittaa myös sitä, että palliatiivinen hoito ulottuu perheenjäseniin ja hoitajiin. Tukipalvelut voivat sisältää:
- kouluttaa perheenjäseniä potilaan sairaudesta, hoidosta ja lääkkeistä
- hoitajien hoitoon
- kotiin apua kuljetuksen, aterioiden ja ostosten yhteydessä.
Jatkui
Mutta joustavuus on tärkeää. Meier muistuttaa yhtä potilasta, 24-vuotiasta naista, joka kehitti akuuttia leukemiaa. Hänellä oli voimakasta luukipua, vakavaa hengenahdistusta, paniikkikohtauksia, ahdistusta ja suurta, tuhoutunutta perhettä, jossa oli yksi sisar, joka oli aineen väärinkäyttäjä. Tämän seurauksena kukaan perheestä ei halunnut, että hänellä olisi kipulääke.
"Saat tämän tunteen siitä, kuinka monimutkaisia ja voimakkaita palliatiivisen hoidon tarpeita tämä nuori nainen", Meier sanoo. "Rehellisesti sanottuna en usko, että hän olisi saanut hoitoa lainkaan, jos hänellä ei olisi ollut asiantuntevaa hoitoa hänen kipuistaan, hänen hengenahdistuksestaan, ahdistuksestaan ja valtavasta määrästä neuvontaa ja tukea perheelleen."
Vakavien sairauksien kohdalla jotkut potilaat kaipaavat sovintoa erääntyneen puolison tai lapsen kanssa, Chan sanoo. Sosiaalityöntekijät yrittävät ottaa yhteyttä henkilöön potilaan pyynnöstä.
Onko palliatiivinen hoito tehokas?
Kun kaikki korostetaan koko ihmistä - jopa perhettä ja suhteita - parantaa palliatiivista hoitoa todella elämänlaatua?
Elokuussa 2010 julkaistussa tutkimuksessa New England Journal of Medicine, Massachusettsin yleisen sairaalan tutkijat totesivat, että kehittyneillä keuhkosyöpäpotilailla, jotka saivat varhaisen palliatiivisen hoidon, oli todellakin alhaisempi masennus ja parempi elämänlaatu kuin potilailla, jotka saivat vain standardihoitoa.
151 potilaalla tehty tutkimus, joka satunnaistettiin saamaan tavanomaisen keuhkosyöpähoidon yksin tai tavanomaisen hoidon ja palliatiivisen hoidon saamiseksi, antoi myös yllätyksen: Palliatiivisen hoidon potilaat yleensä elivät noin 2,7 kuukautta pidempään. Tämä saattaa johtua masennuksen tehokkaammasta hoidosta, oireiden paremasta hoidosta tai vähemmän sairaalahoidon tarpeesta.
Jos potilaalla on edennyt keuhkosyöpä, ylimääräinen aika on merkittävä.
"Jos meillä olisi uusi kemoterapia-aine, joka lisäsi kolme kuukautta keuhkosyöpään sairastuneiden potilaiden elämään, jokainen olisi menossa investoimaan", Meier sanoo. "Uskon, että yleisölle on tärkeää ymmärtää, että kärsimys on todella huonoa terveydelle."