Sisällysluettelo:
Jos lapsesi on syntynyt Downin oireyhtymän kanssa, haluatte tehdä tietoon perustuvia valintoja hoidoista, jotka voivat auttaa pikkulapsesi menestymistä.
Koska Downin oireyhtymä vaikuttaa kaikkiin, joilla on se eri tavoin, hoitoon ei sovelleta yhtä kokoista lähestymistapaa. Mutta lääkärit tietävät, että aikaisemmat lapset saavat hoitoa, sitä todennäköisemmin heillä on täysi potentiaali.
Lapsesi voi tarvita apua eri tavoin, indeksoinnista ja kävelystä puhumiseen ja oppimiseen sosiaalisena. Hän voi tarvita myös erityistä huomiota koulussa. Ja hänellä voi olla lääketieteellisiä kysymyksiä, jotka tarvitsevat säännöllistä hoitoa.
Luotat todennäköisesti palveluntarjoajien joukkoon, mukaan lukien lapsesi päälääkärin, ja ehkä asiantuntijoita, kuten korvakorut, sydänlääkärit ja muut. Lapsesi voi myös työskennellä fyysisten, ammatillisten ja puheterapeuttien kanssa.
Varhainen puuttuminen
Useimmat valtiot tarjoavat ohjelmia, jotka tarjoavat erilaisia palveluita alle 3-vuotiaille lapsille. Nämä ohjelmat voivat lisätä lapsen fyysistä ja henkistä kasvua. Heillä on tyypillisesti terapeutit ja opettajat, jotka on koulutettu auttamaan lapsia oppimaan erilaisia taitoja, kuten miten:
- Syötä ja pukeudu itse
- Kierrä, indeksoi ja kävele
- Pelaa ja ole muiden ihmisten ympärillä
- Ajattele ja ratkaise ongelmia
- Keskustele, kuuntele ja ymmärrä muita
Apua koulussa
Monet Downin oireyhtymän lapset menevät naapurikouluihinsa yhdessä kaikkien muiden lasten kanssa. Tämä voi olla suuri vain lapsellesi, mutta myös muille lapsille.
Lapsellasi on myös oikeus saada palveluita vammaisten henkilöiden koulutuslain (IDEA) nojalla, joka alkaa 3-vuotiaana. IDEA edellyttää, että julkiset koulut tarjoavat parhaan mahdollisen koulutuksen riippumatta siitä, millaisia haasteita henkilö kohtaa.
Osana tätä työtä työskentelet koulun kanssa yksilöllisen koulutusohjelman (IEP) kehittämiseksi. Tämä auttaa varmistamaan, että lapsesi saa tukea, joka sopii hänen tarpeisiinsa. Se voi sisältää asioita, kuten työskentely lukututkijan tai puheterapeutin kanssa.
Vaikka julkiset koulut toimivat hyvin monille lapsille, siellä on muita kouluja, jotka keskittyvät enemmän Downin oireyhtymän tarpeisiin. Lapsesi lääkärit, terapeutit ja opettajat voivat auttaa selvittämään, mikä on hänelle paras.
Jatkui
Sairaanhoidon
Jotkut terveysongelmat ovat yleisempiä lapsilla, joilla on Downin oireyhtymä. Monilla lapsilla ei ole niitä, mutta jos sinulla on, voit saada hoitoa:
Kuulon menetys. Monilla Downin oireyhtymällä olevilla lapsilla on kuulon heikkeneminen yhdessä tai molemmissa korvissa. Tämän vuoksi lapsellasi on todennäköisesti säännöllisiä käyntejä korvaan, nenäyn ja kurkkuun (ENT) lääkärin kanssa, jotta he voivat tarttua ongelmiin varhain. Joskus kuulo-ongelmia aiheuttavat nesteiden kertyminen korviin. Tällöin voi auttaa korvaputkia, joita monet lapset saavat, jos niillä on pysyvä korvatulehdus.
Ongelmat. Myös näkökysymykset ovat yleisiä. Lapsesi tarkistaa säännöllisesti silmälääkärin kanssa ja tarvitsee silmälaseja, leikkauksia tai muuta hoitoa. On tärkeää seurata kuulo- ja silmätutkimuksia, koska ongelmien näkyminen ja kuuleminen voivat viivästyttää oppimista ja puhumista.
Sydänongelmat. Noin puolet Downin oireyhtymällä syntyneistä vauvoista aiheuttaa ongelmia sydämensä muodon kanssa tai miten se toimii. Jotkut olosuhteet ovat vakavampia kuin toiset ja vaativat leikkausta. Muissa tapauksissa lapsesi on ehkä otettava lääkettä.
Obstruktiivinen uniapnea. Tämä on tila, jossa henkilön hengitys pysähtyy ja käynnistyy uudelleen monta kertaa, kun he nukkuvat. Tyypillisesti Downin oireyhtymää sairastava lapsi tarkistetaan uniapneasta iän 4 jälkeen. Yön yli -tutkimuksessa lääkärit tarkistavat, onko lapsen hengitys pysähtynyt ja käynnistyy uudelleen. Jos näin on, hän voi joutua käyttämään naamion aikana maskia. Maski on kiinnitetty koneeseen, joka auttaa häntä hengittämään normaalisti. Joskus suuremmat kuin normaalit mandelit ja adenoidit aiheuttavat uniapneaa. Tässä tapauksessa lääkäri voi ehdottaa leikkausta niiden poistamiseksi.
Leukemia. Downin oireyhtymää sairastavat lapset kasvavat 10 - 20-kertaisesti tämän verisyövän kehittyessä. Mutta riski on edelleen 2%. Leukemia on parannettavissa.
Kilpirauhasen. Kilpirauhasen häiriöt ovat yleisempiä lapsilla, joilla on Downin oireyhtymä.
Muut lääketieteelliset ongelmat. Lapsellasi voi olla myös muita harvinaisempia ongelmia, jotka tarvitsevat hoitoa, kuten:
- Tukos suolistossa. Jotkut Downin oireyhtymää sairastavat saavat Hirschsprungin taudin, jossa osa suolistosta tukkeutuu. Tätä hoidetaan leikkauksella, joka poistaa osan suolesta.
- infektiot. Downin oireyhtymällä olevilla vauvoilla on myös heikompi immuunijärjestelmä, joten he voivat sairastua useammin. Tätä varten ei ole hoitoa, mutta se tarkoittaa, että rokotteiden saaminen ajoissa on vieläkin tärkeämpää.
- Kilpirauhasen ongelmat . Kilpirauhasen avulla hormonit, joita kehosi tarvitsevat. Lapsilla, joilla on Downin oireyhtymä, se ei joskus riitä. Jos näin tapahtuu, lapsesi ottaa lääkettä auttaakseen.